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Narkolepsie – den Ursachen auf der Spur

Ein oft falsch interpretiertes Leiden

  • Ein Journalist kann nichts dagegen unternehmen, dass er mitten in einem von ihm selbst geführten Interview einschläft.
  • Eine Frau beugt sich plötzlich nach vorn, ihr Kopf sinkt auf die Tischplatte, und sie kann sich nicht rühren – Sekunden, nachdem sie gerade noch in fröhlicher Runde gemeinsam mit anderen herzlich über einen Witz gelacht hat. Nach einigen Sekunden bis Minuten ist der „Spuk“ vorbei, und sie kann sich wieder normal bewegen.
  • Ein junger Mann wacht jede Nacht unzählige Male auf und erfährt dadurch keinen erholsamen Schlaf. Einige Stunden der Nacht verbringt er zudem in völligem Wachzustand. Sein lebhaftes Träumen empfindet er als zusätzliche Belastung.

Narkolepsie wird landläufig als „Schlafkrankheit“ und „Schlummersucht“ bezeichnet. Der Begriff Narkolepsie stammt aus der griechischen Sprache. Hier bedeutet „narkos“ Schlaf bzw. „narke“ Erstarrung, Krampf, Lähmung, und „lepsis“ bedeutet annehmen, empfangen. Narkolepsie könnte man somit frei übersetzen mit „von Schläfrigkeit ergriffen“.

Narkolepsie ist eine seltene und noch recht unbekannte neurologische Erkrankung. Selbst heute wird die Diagnose „Narkolepsie“ oft erst nach einer längeren Odyssee gestellt, wobei die „Verdachtsdiagnosen“ von Epilepsie, Muskeldystrophie, multipler Sklerose (MS) über Migräne und diffuse „psychosomatische Beschwerden“ bis hin zu Depression und Schizophrenie reichen.

Eine Störung des Schlaf-Wach-Rhythmus

Narkolepsie ist eine hirnorganische Funktionsstörung, die die Bereiche betrifft, die Schlafen und Wachsein steuern. Neueste Untersuchungsergebnisse zeigen, dass im Gehirn von Narkolepsie-Patienten weniger Hypocretin (auch bekannt als Orexin) als bei Gesunden vorhanden ist. Bei Narkolepsie-Patienten vermutet man, dass durch einen Immundefekt die Zellen zerstört werden, die den Botenstoff Hypocretin produzieren. Ohne Hypocretin kann der Mensch dem normalen Schlaf- und Wach-Rhythmus nicht folgen. Bei Menschen mit Narkolepsie ist dementsprechend der normale Schlaf-Wach-Rhythmus gestört, und es treten Symptome auf, die im Folgenden näher beschrieben werden.

Narkolepsie - Die Fakten

  • Narkolepsie ist eine seltene, lebenslang andauernde neurologische Erkrankung.
  • In Deutschland sind ca. 40.000 Menschen daran erkrankt.
  • Männer und Frauen sind gleich häufig betroffen.
  • Die ersten Symptome treten vorwiegend im Alter zwischen 15 und 30 Jahren auf. Die Erkrankung kann jedoch auch bereits im Kindesalter oder im späteren Erwachsenenalter in Erscheinung treten.
  • Auffälligstes Merkmal einer Narkolepsie ist die Tagesschläfrigkeit, die sich durch Einschlafattacken zu jeder Tageszeit und in den außergewöhnlichsten Situationen zeigt.
  • Eine Narkolepsie-Erkrankung beeinträchtigt die Lebenserwartung nicht. Allerdings ist die Lebensqualität vieler Betroffener erheblich eingeschränkt.
  • Narkolepsie ist eine organische Krankheit. Das heißt, sie hat eine körperliche Ursache und ist nicht psychisch bedingt. Deshalb sollte man den Betroffenen keine Vorwürfe machen oder sie gar als „Schlaftablette“ bzw. als „träge und lahm“ abstempeln. Der Kranke ist vielmehr unfähig, sich gegen den Schlaf zu wehren. Plötzliches Einschlafen ist also kein Zeichen für mangelndes Interesse, Gleichgültigkeit oder gar Faulheit, sondern krankheitsbedingt.

Wie macht sich eine Narkolepsie bemerkbar?

In der Regel äußert sich eine Narkolepsie durch Schlafattacken in eintönigen Situationen, in denen die Konzentration auch bei gesunden Menschen leicht nachlässt, so zum Beispiel beim Lesen eines längeren Textes, als Beifahrer im Auto oder beim Fernsehen. An Narkolepsie erkrankte Menschen schlafen aber nicht nur schnell während eintöniger Situationen ein, sondern auch plötzlich und ungewollt in Situationen wie zum Beispiel während des Essens.

Oder sie erleiden eine Kataplexie, wenn sie einen Witz hören und lachen müssen. Als Kataplexie bezeichnet der Mediziner kurz andauernde Anfälle von Muskelversagen, wie zum Beispiel das Erschlaffen der Gesichtsmuskulatur oder das komplette körperliche Zusammensacken einer Person, die durch Emotionen wie Lachen, Freude, Ärger oder Überraschung ausgelöst werden. Da die Symptome einer Kataplexie sehr eindeutig und ein sicheres Zeichen für das Vorliegen einer Narkolepsie-Erkrankung sind, vereinfachen sie die Diagnose „Narkolepsie“ erheblich.

Die Diagnosestellung kann jedoch erschwert bzw. verzögert werden, denn häufig empfinden Patienten leichte Kataplexien als normal und gehen davon aus, dass auch andere Menschen kurze Momente des Muskelversagens erleben. Dementsprechend teilen sie ihrem Arzt nicht mit, dass ihnen gelegentlich zum Beispiel der Kiefer nach unten klappt. Wiederum andere Betroffene sprechen nicht über ihre Symptome, und zwar aus Angst, an einer schlimmen Erkrankung, wie beispielsweise einem Hirntumor, zu leiden. Befürchtungen, psychisch erkrankt zu sein, veranlassen Patienten ebenfalls dazu, nicht den Arzt aufzusuchen. Doch gerade das Gespräch mit dem Arzt ist ein wichtiger Schritt in die richtige Richtung. Denn durch gezielte Fragen kann der Mediziner mehr über die Symptomatik erfahren. Gerade weil Narkolepsie eine seltene Erkrankung ist, haben auch Ärzte manchmal Probleme, eine Diagnose zu stellen. So kann es sein, dass der Arzt selbst noch nie zuvor einen Narkolepsie-Patienten gesehen bzw. behandelt hat. Sollte dies der Fall sein, kann der Arzt den Betroffenen an einen Facharzt für Neurologie oder Schlafmedizin überweisen.

Die im Folgenden beschriebenen Symptome können alle bei Narkolepsie auftreten, es müssen aber nicht bei jedem Narkolepsie-Patienten alle auftreten.

Symptome der Narkolepsie

Das Hauptsymptom der Narkolepsie ist die übermäßige (exzessive) Tagesschläfrigkeit, die unabhängig davon auftritt, ob und wie viel der Betroffene in der Nacht geschlafen hat. Weitere Symptome, die jedoch nicht bei allen Patienten auftreten müssen, sind Kataplexie, gestörter Nachtschlaf, Halluzinationen und Schlaflähmungen. Die Narkolepsie kann nicht nur ein einziges Symptom, sondern mehrere Symptome haben (Mediziner sprechen auch von einem Symptomkomplex). Viele Betroffene verbinden aber die auftretenden Symptome oftmals nicht mit einer einzigen Erkrankung.

Das Hauptsymptom der Narkolepsie ist die übermäßige Tagesschläfrigkeit, die mit ungewolltem Einschlafen einhergeht. Übermäßige Tagesschläfrigkeit kann bei fast allen an Narkolepsie erkrankten Menschen beobachtet werden. In der Regel treten die Schlafattacken in eintönigen Situationen auf, in denen auch die Konzentration bei gesunden Menschen leicht nachlässt, so zum Beispiel beim Lesen, als Beifahrer im Auto oder beim Fernsehen. An Narkolepsie erkrankte Menschen schlafen aber nicht nur schnell während eintöniger Situationen ein, sondern auch plötzlich und ungewollt in Situationen wie zum Beispiel während des Essens, bei der Arbeit oder beim Sprechen. An Narkolepsie erkrankte Menschen schlafen während dieser Tagesnickerchen häufig nur kurz (eine bis wenige Minuten). Danach sind sie erholter als zuvor.

Solange die Diagnose Narkolepsie nicht gestellt wurde, haben die Betroffenen sehr häufig mit Vorurteilen zu kämpfen, wenn sie beispielsweise bei der Arbeit oder mitten im Gespräch einschlafen. Wach zu bleiben ist für die Betroffenen keine Frage des Wollens, sie können das Einschlafen häufig einfach nicht verhindern. Da Außenstehende oftmals kein Verständnis haben, ziehen sich die Betroffenen zurück, vermeiden Unternehmungen mit Freunden oder Familie, bei denen sie einschlafen könnten, und legen zum Teil sogar „heimliche“ Nickerchen ein. Menschen mit Narkolepsie sind nicht nur manchmal müde, sondern eigentlich immer und jeden Tag. Ein Gefühl wie „wirklich ausgeschlafen“ oder „ausgeruht und topfit“ gibt es für Menschen mit Narkolepsie nicht. Ein erhöhtes Schlafbedürfnis kann auch andere Ursachen als eine Narkolepsie haben.

Kataplexien sind kurz andauernde Anfälle von Muskelversagen, die unterschiedlich stark ausgeprägt sein können. In leichteren Fällen führt eine Kataplexie z.B. nur zum Erschlaffen der Gesichtsmuskeln. Bei anderen Patienten wiederum werden die Knie weich, und in schwereren Fällen kann es passieren, dass man vollkommen in sich zusammensackt und zu Boden fällt. Ärzte bezeichnen Kataplexien auch als affektiven Muskeltonusverlust. Das bedeutet, dass diese Attacken fast ausschließlich durch plötzliche Affekte, also Emotionen, ausgelöst werden. Ein plötzlicher Auslöser kann beispielsweise Lachen, Ärger oder eine Überraschung sein.

Während einer Kataplexie bleibt der Patient bei Bewusstsein. Er ist wach und nimmt die Reaktionen der Umstehenden wahr. Eine Kataplexie ist an sich nicht gefährlich. Meistens dauern die Attacken nur wenige Sekunden, in seltenen Fällen länger. Danach kann sich der Patient wieder aufrichten und normal bewegen. Eine Kataplexie ist bei 80 bis 90 % der Narkolepsie-Patienten nachweisbar. In den meisten Fällen handelt es sich jedoch um leichte Kataplexien, die von den Patienten häufig selber nicht wahrgenommen werden. Kataplexien können bei einigen Patienten mehrfach täglich und bei anderen nur wenige Male pro Jahr auftreten. Für die Betroffenen sind Kataplexien häufig unangenehm oder peinlich. Um solche Situationen zu vermeiden, gehen viele Patienten emotionalen Situationen aus dem Weg, in denen bei ihnen Kataplexien ausgelöst werden könnten. Dies führt zu sozialem Rückzug.

60 bis 80 % der an Narkolepsie erkrankten Menschen leiden an gestörtem Nachtschlaf. Im Vergleich zu Gesunden ist für Menschen mit Narkolepsie der Nachtschlaf nicht erholsam. Sie haben nur wenige Tiefschlafphasen, wachen mehrfach in der Nacht auf und sind häufig während der Nacht über einen längeren Zeitraum wach. Dies hat jedoch nichts damit zu tun, dass sie aufgrund der Tagesschläfrigkeit evtl. tagsüber kurz geschlafen haben.

Als Schlaflähmung bzw. Schlafparalyse bezeichnet man einen Verlust des Muskeltonus, der beim Einschlafen oder Aufwachen eintritt und mit einer vollständigen Bewegungsunfähigkeit bzw. Lähmung einhergeht. Das heißt, man wacht auf und kann sich nicht bewegen. Von den Betroffenen wird diese Zeit als quälend lang und beängstigend empfunden. Schlafparalysen treten unterschiedlich oft auf. Manche Patienten leiden nur alle paar Monate oder Jahre an einer Schlafparalyse, andere wiederum mehrfach in einer Nacht. Schlaflähmungen sind kein eindeutiges Anzeichen für eine Narkolepsie. Sie sind nur bei 50 % der an Narkolepsie erkrankten Menschen zu beobachten und treten auch bei 6 % der Normalbevölkerung auf.

Unter hypnagogen (beim Einschlafen) bzw. hypnopompen (beim Aufwachen) Halluzinationen versteht man eine lebhafte, realistische und zumeist angstvolle Traum- bzw. Trugwahrnehmung. Der Betroffene sieht und hört Dinge beim Einschlafen oder Aufwachen, die nicht in der Realität stattfinden. Begleiterscheinung ist dabei häufig eine Schlaflähmung.

Die Sinneserscheinungen, die ein an Narkolepsie erkrankter Mensch während einer Halluzination erlebt, sind oft unangenehm und beängstigend. Halluzinationen kommen bei rund 50 % der an Narkolepsie erkrankten Menschen vor. Beide Formen von Halluzinationen treten aber auch bei gesunden Menschen auf und sind deshalb nicht zwingend ein Hinweis auf eine Narkolepsie.

Diagnose der Narkolepsie

Besteht der Verdacht auf eine Narkolepsie, kann die Diagnose durch die Untersuchung des Arztes, Fragebögen, neurologische Tests und Schlaflabortechnik gestellt werden. Zu den Untersuchungen im Schlaflabor gehören die Polysomnographie, der Multiple-Schlaf-Latenz-Test (MSLT) und der Mehrfach-Wachbleibe-Test (MWT).

Die Polysomnographie gibt einen detaillierten Einblick in die körperlichen Vorgänge während der Nacht. Mit Hilfe verschiedener Messmethoden werden die unterschiedlichen Schlafstadien, die Herzaktivität, die Augenbewegungen und die Bewegungen der Kaumuskeln bestimmt.

Der Multiple-Schlaf-Latenz-Test wird am Tag durchgeführt. Um die Tagesschläfrigkeit des Patienten zu messen, wird dieser gebeten, sich zu entspannen und ca. vier- bis fünfmal im Abstand von je zwei Stunden einen ca. 20-minütigen Kurzschlaf zu halten. Der Arzt misst dabei die Zeit, die der Patient braucht, um einzuschlafen.

Beim Mehrfach-Wachbleibe-Test wird gemessen, wie schwer es dem Patienten fällt, trotz fehlender Ablenkung wach zu bleiben. Der Patient sitzt dabei ungefähr eine halbe Stunde in einem bequemen Sessel in einem abgedunkelten Raum im Schlaflabor. Fällt es dem Patienten schwer, in dieser Testsituation wach zu bleiben, liegt eine vermehrte Tagesmüdigkeit vor, die wiederum Hinweis auf eine möglicherweise vorhandene Narkolepsie-Erkrankung sein kann.

Narkolepsie kann behandelt werden

Eine Narkolepsie kann heutzutage relativ gut behandelt werden. Die Therapie gliedert sich in eine medikamentöse und nicht-medikamentöse Behandlung. Unter letzteres fällt auch die so genannte Schlafhygiene. Der Begriff der Schlafhygiene bezeichnet Lebensgewohnheiten und Verhaltensweisen, die einen gesunden Schlaf fördern. Zusammen mit einer individuell abgestimmten Behandlung mit Medikamenten kann die Lebensqualität der Betroffenen so erheblich verbessert werden. Deshalb ist bei Narkolepsie eine Behandlung, die sowohl die medikamentöse als auch die nicht-medikamentöse Therapie umfasst, in den meisten Fällen am sinnvollsten.

Bislang gab es in Deutschland nur wenige Medikamente, die zur symptomatischen Behandlung von Narkolepsie und Kataplexie eingesetzt wurden. Die verschiedenen Symptome der Narkolepsie mussten zumeist durch den gleichzeitigen Einsatz mehrerer Medikamente behandelt werden.

Seit Dezember 2005 ist eine neue Therapieform zur Behandlung der Narkolepsie mit Kataplexien bei erwachsenen Patienten auf dem Markt. Diese Therapie verbessert alle drei Hauptsymptome der Narkolepsie (exzessive Tagesschläfrigkeit, fraktionierter Nachtschlaf, Kataplexien) gleichzeitig.

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