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Mein Leben mit Myasthenia Gravis (MG)

Ein Beitrag von Patientin Amy Zayed

Mein Name ist Amy (Iman) Zayed. Iman ist mein richtiger Name, aber in Ägypten wird fast jede Iman zu Amy. Wie jede Stefanie zu Steffi wird. Geboren wurde ich in Paderborn. Ich wuchs in einem sehr offenen Umfeld auf. Da meine Eltern ursprünglich aus Kairo kommen, wurde ich zweisprachig erzogen - mit Deutsch und Arabisch. Diese Mehrsprachigkeit war es sicher auch, die meine Liebe zur Sprache, zu Kulturen und Menschen gefördert hat. Ich wurde übrigens auch blind geboren, aber meine Blindheit war für mich nie etwas, was ich verflucht habe oder irgendwie schlimm fand. Es war einfach ein Teil von mir. Wahrscheinlich, weil sie mich an nichts gehindert hat, das ich machen wollte. Reiten, Schwimmen, auf Bäume klettern, später Hip Hop tanzen, in einer Band singen. Wenn ich etwas wollte, dann habe ich es einfach eben gemacht! Mit 14 Jahren erwachte meine Leidenschaft und tiefe Liebe zum Journalismus. Über den englischsprachigen Soldatensender BFBS wurde ich als 14-Jährige direkt als Jung-Mitglied in die Senderfamilie aufgenommen und bekam Sprech-, Interview-, Moderations-Technik und Journalistik-Training. Mir war klar, dass das auch mein beruflicher Weg werden sollte, und so absolvierte ich nach meinem Anglistik-, Romanistik- und Philosophie-Studium in Bielefeld ein Volontariat beim WDR. Im Moment bin ich freie Journalistin, primär für Hörfunk im Bereich Kultur, Popkultur und aktuelles Geschehen für die ARD-Sender und die BBC. Seit einem Jahr moderiere ich den John Sinclair-Podcast für Bastei Lübbe.

Wann wurde die Myasthenie diagnostiziert?
Alles fing vor fast 10 Jahren an. Es hätte mir nicht besser gehen können. Ich hatte einen Kurzvertrag in London bei einem der besten und renommiertesten Popkultur-Sender der Welt, BBC Radio 6Music. Ich war ziemlich schnell in viele wichtige Tätigkeiten einbezogen worden, hatte viel Verantwortung, und vor allem sehr viel Spaß. Und ich liebe London! Meine zweite Heimat! Es war ein ganz normaler November-Morgen. Ich war ein bisschen angenervt, weil ich keinen Gästelistenplatz und kein Interview mit „the Cure“ bekommen hatte. Aber ansonsten ging es mir prima. Bis ich beim Frühstück merkte, dass sich meine Lippen nicht richtig schlossen. Ich schob es auf Schlafmangel, zu viele Konzerte, zu viel Arbeit! Als ich mit dem Stock zur Arbeit ging, merkte ich, dass sich mein Mini-Sehrest verschlechtert hatte. Ich sah alles so komisch doppelt und verschwommen. Ich schob es auf zu viel Helligkeit, denn bei Helligkeit sehe ich eh schlechter.

Doch innerhalb weniger Wochen konnte ich beim Essen kaum etwas im Mund halten. Wenn ich trank, landete das Meiste in der Nase, oder ich verschluckte mich. Und das Allerschlimmste: Ich konnte nicht mehr richtig sprechen! Und zwar so, dass man mich wirklich kaum verstanden hat. Nun war doch aber das Sprechen mein Ausdrucks- und Kommunikationsmittel! Das, was mich ausmachte! Womit ich mich identifiziere! Ich kann nichts mit Blicken sagen, oder Gesten, und nun war auch meine Sprache, und meine Stimme, an der ich wirklich täglich arbeite, eingeschränkt. Eigentlich wollte ich ja nur kurz zurück nach Deutschland, meinen Kram packen, und nach London ziehen, doch daraus wurde natürlich nichts. 

Es folgten Odysseen zu allen möglichen Ärzten, und die komischsten Diagnosen. „Frau Zayed, vielleicht ist es ja so, dass Sie schon lange so essen und sprechen, Ihnen das aber nicht aufgefallen ist, weil Sie blind sind, und die Menschen alles visuell wahrnehmen, was Sie ja nicht können“. Dies war nur eine der kruden Feststellungen. Als ich darauf antwortete, dass meine Arbeitgeber es mir sicher schon gesagt hätte, wenn ich schon immer so gesprochen hätte, wollten man mir nicht einmal glauben, dass ich wirklich Radiojournalistin war.

Es folgten stationäre Aufenthalte in Paderborn, der Charité in Berlin, einige Besuche in München rechts der Isar. Jede:r dachte, diese Krankheit müsse mit meiner Blindheit zusammenhängen. Denn bis heute weiß eigentlich niemand, warum ich blind bin! Gentests, alle möglichen anderen Tests, irgendwann dann die Halbdiagnose: Verdacht auf idiopathische Dystonie. Mittlerweile konnte ich aber auch nicht mehr richtig laufen oder Dinge greifen, und das Atmen fiel mir schwer. Es fing immer zwei Wochen nach dem Eisprung an, baute sich bis zum Einsetzen der Periode auf, um kurz vorher in eine Reihe von qualvollen Tagen zu gipfeln, in denen ich jedes Mal dachte, ich würde sie nicht überleben.

Ich arbeitete, wann ich konnte, irgendwie weiter. Obwohl meine deutschen Arbeitgeber mich eigentlich schon fast aufgegeben hatten. Es war vor allem die BBC, die mich immer noch mit Arbeitsaufträgen unterstützte. Ich fühlte mich so nutzlos, ich hatte keinen Sinn in meinem Leben, kein Sozialleben, keine Lust auf ein Sozialleben, kaum ein Berufsleben, lag meiner Mutter auf der Tasche, eine Beziehung wollte ich nicht eingehen, weil ich dachte: Was hat das denn für eine Zukunft, wenn ich selbst nicht weiß, was das für eine Krankheit ist, und was sie für meinen Partner und mich bedeuten kann? Meine Blindheit, bei der alle immer sagen „Ach, ist das schlimm!“ war für mich nie ein Fluch. Die undiagnostizierte Myasthenie schon! Erst 2018 diagnostizierte ein ganz großartiger Arzt, der damals noch am Universitätsklinikum Bonn arbeitete, die Myasthenie. Es war für mich eine Art Offenbarung! Anfangs konnte ich es gar nicht glauben, es kam einfach nicht bei meinem Gehirn an, dass das Kind nun endlich einen Namen hatte - nach fast sieben Jahren! Dass die Krankheit sogar behandelbar sei! Als ich das erste Mal wieder aus einer Flasche trinken konnte, habe ich mitten im Studio angefangen zu weinen, und als ich einen Text sprechen konnte, der so klang wie ich, dachte ich, ich träume! Auch mein Aussehen hatte sich durch die Myasthenie verändert! Ich war aufgequollen, ohne irgendwelche Medikamente! 

Jetzt bin ich gut eingestellt, habe eine Thymektomie* hinter mir, und die Zeiten, in denen ich beim Einsteigen in den Zug auf das Gleis geplumpst bin, erscheinen mir wie ein Alptraum. Ich arbeite wieder, ich kann essen (leider wegen Corona im Moment zuviel) ich kann sprechen, meine Stimme klingt wieder wie ich, und am Aussehen arbeite ich. Ich bekomme langsam mein Selbstwertgefühl wieder, aber am Trauma muss ich noch arbeiten. Ich habe immer noch manchmal Alpträume, in denen ich nicht laufen oder nicht reden kann, und habe unfassbare Angst vor Kontrollverlust und Fremdbestimmung.

Mein einschneidendstes Erlebnis
Ich glaube, mein einschneidendstes Erlebnis mit der Myasthenie war, als ich zwei Jahre vor der Diagnose für die BBC eine Reportage über das Musikkollektiv Africa Express machen sollte. Der Britische Musiker Damon Albarn, der Journalist Ian Birrel und der Musikproduzent Stephen Budd bringen dabei westliche, bekannter Musiker:innen mit afrikanischen Musiker:innen zusammen, um Menschen zu verbinden. Im Jahr 2016 vereinte das Kollektiv das syrische Nationalorchester, was in alle Herren Länder durch den Krieg geflohen war, und tourte mit bekannten westlichen Musiker:innen durch Europa. Als ich dort bei den Proben saß, kaum fähig zu laufen, nur wenig zu sprechen, den Tränen nahe, weil ich wusste, dass ich diese Reportage doch so gern machen wollte, wurde mir klar: Diese Menschen haben die Hölle durchgemacht! Sie empfinden ähnlich. Ich spürte die Leidenschaft für die Musik, aber auch die Qual, die sie hinter sich hatten, und ich sah aber auch die Leidenschaft der Britischen Musiker, die gar nicht als die „großen weißen Helfer“ fungieren wollten, sondern einfach nur Spaß hatten, und dieses Event zu etwas Besonderem machen wollten, diese Familie als genau das sahen: Eine Familie! Und ich dachte zum ersten Mal seit den ersten Myasthenie-Symptomen: Es wird weitergehen! Das Leben lohnt sich! Immer! Ich saß da, und hörte Musik, aus meinen vielen eigenen Kulturen - Europäisch, Arabisch, Afrikanisch - und wusste: Hier bin ich richtig! Pfeif´ auf die Krankheit! Ich werde sie irgendwie kleinkriegen! Was immer sie sein mag! Solange es Menschen wie diese „Familie“ gibt. Solange es Halt und Schutz, Freude und Musik gibt, und solange ich noch Leidenschaft für etwas verspüre, mache ich weiter!

Genau das ist auch mein Rat an andere Patient:innen: Nicht unterkriegen lassen! Myasthenie ist wirklich schlimm, aber nicht unbesiegbar! Sie ist nicht heilbar, aber man kann sie ins Koma schicken! Hoffentlich durch Forschung jeden Tag tiefer ins Koma! Hoffentlich irgendwann auch in den Tod! Und bis dahin: Nie die Lust an diesem Abenteuer verlieren, das sich Leben nennt!

 

 

Über generalisierte Myasthenia gravis (gMG)
Myasthenia Gravis (MG) ist eine chronische, autoimmune, neuromuskuläre Erkrankung, bei der das körpereigene Immunsystem fälschlicherweise die Verbindung zwischen Nerven und Muskeln angreift.1,2 Kennzeichen der Myasthenie ist eine Muskelschwäche, die sich in Phasen der Aktivität verschlechtert und in Phasen der Ruhe verbessert. Grundsätzlich können alle Willkürmuskeln betroffen sein. Sind nur die Augenmuskeln betroffen, spricht man von okulärer MG. Betrifft die Muskelschwäche auch andere Muskeln, handelt es sich um eine generalisierte Myasthenie, die lebensbedrohlich sein kann, wenn die Atemmuskulatur betroffen ist. Menschen mit MG können eine Schwäche der Augenmuskulatur (okuläre Myasthenie), das Herabhängen eines oder beider Augenlider (Ptosis), verschwommenes oder doppeltes Sehen (Diplopie), eine Veränderung des Gesichtsausdrucks, Schluckbeschwerden, Kurzatmigkeit, beeinträchtigtes Sprechen (Dysarthrie) und Schwäche in den Armen, Händen, Fingern, Beinen und im Nacken erleiden.1

*Thymektomie: Als Thymektomie bezeichnet man die operative Entfernung des Thymus.

 

Literaturverzeichnis

  • National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Myasthenia gravis fact sheet. https://www.ninds.nih.gov/disorders/patient-caregiver-education/fact-sheets/Myasthenia-gravis-fact-sheet (Letzter Zugriff: 14.06.2021).
  • Myasthenia Gravis Foundation of America. Myasthenia gravis infographic. https://myasthenia.org/Portals/0/MG%20Infographic%20Final.pdf. (Letzter Zugriff: 14.06.2021).