In dieser Woche findet die Hidradenitis Suppurativa (HS) Awareness Week statt - ein Anlass, zu dem sich die HS-Gemeinschaft zusammenschließt, um das Bewusstsein für die Erkrankung zu stärken und Unterstützung für Menschen zu zeigen, die weltweit mit dieser belastenden Hauterkrankung leben. Die HS Awareness Week beginnt jedes Jahr in der ersten vollen Juniwoche. Sie gibt uns Gelegenheit, uns mit unseren Partnern zu vernetzen und unsere Zusammenarbeit zu stärken, indem wir Unterstützung, Ressourcen und Informationen für Menschen, die mit HS leben, anbieten. Wir wissen, dass Aufklärung die treibende Kraft für positive Veränderungen ist, und haben die Erfahrung gemacht, dass greifbare, konkrete Fakten zu interessanten Gesprächen führen.

Wussten Sie zum Beispiel Folgendes?

• HS betrifft in den meisten untersuchten Ländern etwa einen von 100 Menschen und kommt damit häufiger vor, als die meisten Menschen vielleicht denken.^1,2
• HS beginnt typischerweise im frühen Erwachsenenalter nach der Pubertät und ist durch die Entwicklung schmerzhafter, entzündeter Läsionen gekennzeichnet. ^1,2,3 
• Häufig wird die Diagnose erst spät gestellt, was zu einer längeren Dauer ohne angemessene Behandlung führt. Diese Verzögerung kann erhebliche Folgen für das Fortschreiten der Krankheit haben.⁴
• HS hat einen erheblichen Einfluss auf die Lebensqualität der Betroffenen.² 

HS ist eine chronische, wiederkehrende, schmerzhafte entzündliche Hauterkrankung.^1,2  Bei UCB sind wir uns der erheblichen Auswirkungen bewusst, die HS auf das Leben eines Menschen haben kann. Die Hauptsymptome von HS sind Knoten, Abszesse und eiternde Fisteln, die typischerweise an empfindlichen Körperstellen wie den Achselhöhlen und der Leiste auftreten.^1,2 Darüber hinaus erfahren Menschen mit HS eine Stigmatisierung, die die Krankheit verschlimmern und sich auf alle Bereiche des Lebens auswirken kann, einschließlich zwischenmenschlicher Beziehungen, Ausbildung und Arbeit.⁵ 

Diese Stigmatisierung ist zum Teil auf das mangelnde Bewusstsein und Verständnis für die Krankheit zurückzuführen.⁴ Ein besseres Verständnis von HS ist notwendig, um die Versorgung und Unterstützung für Menschen, die mit dieser Krankheit leben, zu verbessern. Deshalb ist das UCB stolz darauf, sich mit der HS-Gemeinschaft zusammenzuschließen und sich anlässlich der HS Awareness Week zu engagieren.

Bei UCB fühlen wir uns auch dazu verpflichtet, die unbeantworteten Fragen im Zusammenhang mit HS zu klären. Unser Ziel ist es, den Fortschritt der Forschung zu beschleunigen, indem wir unser Wissen über Entzündungskrankheiten, unsere richtungsweisende Forschung und unsere Partnerschaften mit der HS-Gemeinschaft nutzen, um zukünftige diagnostische Ergebnisse und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Durch unsere wissenschaftlichen Innovationen und Partnerschaften setzen wir uns auch dafür ein, die Wissens- und Versorgungslücken im Zusammenhang mit HS zu schließen, um das Leben der Menschen mit dieser Krankheit zu verbessern.

Wir laden Sie dazu ein, sich mit uns in der HS-Aufklärungswoche zu engagieren, indem Sie auf HS aufmerksam machen. Gemeinsam können wir das Bewusstsein schärfen, Missverständnisse ausräumen und die Betroffenen unterstützen. Wir können wirklich etwas bewirken.

Referenzen:

1. Jemec GBE. Clinical practice. Hidradenitis suppurativa. N Engl J Med. 2012;366(2):158-164.

2. Sabat R, Jemec GBE, Matusiak L, et al. Hidradenitis suppurativa. Nat Rev Dis Primers. 2020;6(1);18.

3. Zouboulis C, Desai N, Emtestam L, et al. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr;29(4):619-44.

4. Ingram JR. et al. Unmet clinical needs and burden of disease in hidradenitis suppurativa: real-world experience from EU5 and US. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2022 Sep;36(9):1597-1605.

5. Koumaki D, Efthymiou O, Bozi E, et al. Perspectives On Perceived Stigma And Self-Stigma In Patients With Hidradenitis Suppurativa. Clin Cosmet Investig Dermatol 2019:12:785–790.