Die Patient:innen stehen an erster Stelle: Wie UCB sicherstellt, dass Innovation in der Wissenschaft den tatsächlichen Bedürfnissen entspricht

„Innovation" ist ein Wort, das wir in der pharmazeutischen Industrie häufig hören - seien es innovative Wirkungsweisen, innovative klinische Entwicklungsstrategien oder innovative digitale Lösungen.

Wir bei UCB sind der Meinung, dass Innovation immer mit dem Einblick in die Bedürfnisse der Patient:innen verbunden sein sollte. Dabei kann es sich um Erkenntnisse handeln, die durch ein besseres Verständnis der Biologie von Krankheiten gewonnen werden oder um Erkenntnisse, die durch Marktforschung oder durch die Umsetzung ihrer Erfahrungen, Perspektiven und Ansichten in unser klinisches Studiendesign erworben werden. Aus diesem Grund haben wir einen neuen Rahmenplan entwickelt und eingeführt, in dessen Mittelpunkt unsere wichtigsten Interessenvertreter:innen stehen - die Patient:innen. Dieser neue, robuste und durchgehende Rahmen soll sicherstellen, dass Patient:innen und wichtige Stakeholder so früh wie möglich direkte Einblicke erhalten und somit zur Gesamtstrategie von Forschungs- und Entwicklungsprogrammen, sowie zum gesamten Lebenszyklus von Medikamenten beitragen können. Wir sind davon überzeugt, dass dieser Ansatz, der die Patient:innen mit einbezieht, für den Erfolg von Bevölkerungsgruppen auf der ganzen Welt von entscheidender Bedeutung ist. Denn wir wissen, dass echte Innovation darin besteht, nicht nur Medikamente für Patient:innen, sondern Lösungen mit ihnen zu entwickeln. 

Früher wurden Patient:innen von Pharmaunternehmen lediglich als Verbraucher:innen betrachtet. Doch in den letzten zehn Jahren sind Patient:innen immer aktiver und mündiger geworden, wenn es um Entscheidungen über ihre Gesundheit geht. Heutzutage werden sie als echte Partner betrachtet, mit denen man auf ein gemeinsames Ziel hinarbeitet. In unserem Konzept tragen wir zu dieser Entwicklung der Patient:innenrolle aktiv bei, indem es den Begriff der Patientenzentrierung aufgreift, der die Patient:innen als "Mitgestalter" des Forschungs- und Entwicklungsprozesses in den Vordergrund stellt. Bei der Einbindung von Patient:innen geht es nicht mehr nur um die Bestätigung von Annahmen oder die Beteiligung von Patient:innen an der Forschung. Stattdessen ist es viel wertvoller geworden, Lösungen gemeinsam zu entwickeln, die die verschiedenen Herausforderungen angehen, die für sie als Individuen und ihre Pflegekräfte am wichtigsten sind.

In der Forschung und Entwicklung ist es von entscheidender Bedeutung, die Patient:innen frühzeitig mit einzubeziehen. Indem man sicherstellt, dass die Bedürfnisse der Patient:innen verstanden und in den Anfangsphasen berücksichtigt werden, können Forschungs- und Entwicklungsprogramme auf realen Erkenntnissen beruhen, die im weiteren Verlauf der F&E-Reise zu wirkungsvolleren Entscheidungen beitragen. Bei UCB arbeiten wir daran, eine ganzheitliche und datengestützte 360-Grad-Sicht auf die Patient:innen zu erhalten, um gemeinsam kritische Fragen während des gesamten Lebenszyklus der Arzneimittelentwicklung zu beantworten. Die Patient:innen haben so die Möglichkeit, Einblicke in unerfüllte Bedürfnisse, in die für sie wichtigsten Ergebnisse und in potenzielle Problembereiche bei der Planung von Studien zu geben.

Vor kurzem hat UCB einen neuen evidenzbasierten Ansatz zur Messung der Müdigkeit bei systemischem Lupus erythematodes (SLE) mit dem Namen FATIGUE- PRO (Patient Reported Outcomes) entwickelt. Dies geschah in Zusammenarbeit mit Patient:innen, die ihre persönlichen Erfahrungen im täglichen Kampf mit der Krankheit beschrieben. Die Patient:innen äußerten Bedenken, dass viele der derzeit verwendeten Instrumente zur Messung der Müdigkeit mit Einschränkungen behaftet sind und z.B. die Breite der Müdigkeit, die sie erfahren, nicht erfassen. Das Forschungsteam sammelte während des gesamten Prozesses qualitative Daten und war in der Lage, die Parameter, einschließlich der körperlichen Ermüdung, der geistigen Ermüdung und der Anfälligkeit für Müdigkeit, auf der Grundlage der Erfahrungen und Aussagen der Patient:innen zu verfeinern. Das Ergebnis war ein neues PRO-Instrument zur Messung der Müdigkeit, das die konzeptionellen Grenzen der derzeitigen Instrumente thematisiert und einen erheblichen Einfluss auf das Leben von SLE-Patient:innen haben wird. 

Das Zuhören und Lernen von Patient:innen in den frühen Phasen der Forschung fördert ein tieferes Verständnis für ihre Realität und unerfüllten Bedürfnisse. Das ist es, was jeden einzelnen von uns bei UCB antreibt, wenngleich wir alle einzigartig sind und jede:r von uns individuelle Qualitäten in die Arbeit mit einbringt. Das ist wahrscheinlich der Grund, warum jede:r von uns eine andere Vorstellung davon hat, was Innovation bedeutet.

Erfahren Sie hier mehr darüber, warum wir bei UCB innovative Lösungen für Patient:innen entwickeln wollen.