Im Rahmen seines Engagements, innovative Lösungen zu entwickeln und das Leben von Menschen mit schweren Krankheiten zu verbessern, hat UCB ein neues Modell entwickelt und umgesetzt, in dessen Mittelpunkt unsere wichtigsten Interessenvertreter:innen stehen – die Patient:innen.  Es ist ein neues, robustes End-to-End-Modell, das sicherstellen soll, dass Patient:innen und andere wichtige Interessengruppen so früh wie möglich einen direkten Beitrag zur Gesamtstrategie von Forschungs- und Entwicklungsprogrammen sowie zum gesamten Lebenszyklus von Medikamenten leisten. Das wird in Zukunft eine entscheidende Rolle bei der Erzielung erfolgreicher Ergebnisse für Patient:innengemeinschaften spielen. 

In den letzten zehn Jahren sind die Patient:innen immer aktiver und selbstbewusster geworden, wenn es um Entscheidungen über ihre Gesundheit geht. Früher wurden sie von den Pharmaunternehmen lediglich als Kund:innen betrachtet, heute werden sie als echte Partner:innen angesehen, die auf ein gemeinsames Ziel hinarbeiten. Infolge dieser Weiterentwicklung der Patient:innenrolle hat die Pharmaindustrie das Konzept der Patient:innenzentrierung übernommen, da diesen als Mitgestalter:innen im Forschungs- und Entwicklungsprozess hohe Bedeutung beigemessen wird. Bei der Einbindung von Patient:innen geht es nicht mehr nur um die Bestätigung von Thesen oder die Beteiligung an der Forschung, sondern vielmehr um die gemeinsame Entwicklung von Lösungen für die Herausforderungen, die für sie als Individuen und ihre Betreuungspersonen am wichtigsten sind.

Entscheidend für das patient:innenzentrierte Konzept von UCB ist, dass ihre Stimme frühzeitig in den Forschungs- und Entwicklungsprozess einbezogen wird, um sicherzustellen, dass ihre Bedürfnisse verstanden und entsprechende Entscheidungen getroffen werden können. Dies ist ein entscheidender Teil des Erwerbs einer ganzheitlichen und datengestützten 360-Grad-Sicht auf Patient:innen und beinhaltet die Zusammenarbeit zur Beantwortung kritischer Fragen während des gesamten Lebenszyklus der Arzneimittelentwicklung. Dadurch wird ein enormer Mehrwert geschaffen, indem sichergestellt wird, dass die Patient:innenperspektive die Grundlage für künftige Maßnahmen und Ergebnisse bildet. Gleichzeitig bietet es den Patient:innen die Möglichkeit, Einblicke in unerfüllte Bedürfnisbereiche zu geben, auf Ergebnisse, die ihnen am wichtigsten sind, und in potenzielle Problembereiche bei Studiendesigns.

So hat UCB vor einiger Zeit einen neuen evidenzbasierten Ansatz zur Messung der Müdigkeit bei systemischem Lupus erythematodes (SLE), genannt FATIGUE-PRO (Patient Reported Outcomes), formuliert, verfeinert und erstmals evaluiert - entwickelt in Zusammenarbeit mit Patient:innen, die ihre unmittelbaren und expliziten Erfahrungen im Leben mit der Krankheit beschrieben.¹  UCB konnte die Bedenken der Patient:innen nachvollziehen, dass viele Instrumente, die derzeit zur Messung der Müdigkeit verwendet werden, mit Einschränkungen behaftet sind, z. B. weil sie die Bandbreite der Müdigkeit, die von den Betroffenen erlebt wird, nicht abdecken. Das Forschungsteam sammelte während des gesamten Prozesses qualitative Daten und verfeinerte die Parameter, einschließlich körperlicher Müdigkeit, kognitiver Müdigkeit und Anfälligkeit für Müdigkeit, auf der Grundlage von Patient:innenaussagen. Das Endergebnis war ein neues PRO-Instrument zur Messung der Müdigkeit, das die konzeptionellen Grenzen der derzeitigen Instrumente überwindet und erhebliche Auswirkungen auf das Leben von SLE-Patient:innen haben wird.

Der neue patient:innenorientierte Rahmen unterstützt die Wissenschaftler:innen von UCB in ihrem Bestreben, das Verständnis der Human- und Krankheitsbiologie zu verbessern. Den Patient:innen in den frühesten Stadien der Forschung zuzuhören und von ihnen zu lernen, fördert ein tieferes Verständnis für ihre Lebensrealität und unerfüllten Bedürfnisse und ermöglicht es ihnen, die Wissenschaft in sinnvolle Lösungen umzuwandeln, die die Art und Weise der Behandlung von Krankheiten verändern werden. 
Ein weiteres Beispiel für die Mitwirkung von Patient:innen ist die Zusammenarbeit von UCB mit einem Think Tank, um sicherzustellen, dass die Stimme der Patient:innen in ihren Nutzen-Risiko-Bewertungen korrekt wiedergegeben wird. Indem UCB diese Einblicke aus erster Hand in einer kollaborativen Umgebung erhält, kann das Unternehmen die Risiken und Vorteile einer Behandlung besser bestimmen, was zu besseren Ergebnissen für die Patient:innen führt.  

Patient:innen stehen im Mittelpunkt aller Aktivitäten von UCB und das Unternehmen sowie die gesamte Pharmaindustrie erkennt die Rolle der Patient:innen als Akteure in ihrer eigenen Gesundheitsversorgung an. Durch die Zusammenarbeit mit ihnen in einem speziell entwickelten patient:innenzentrierten Rahmen, der ihnen eine bedeutsamere Erfahrung und eine Rolle als Mitgestalter:innen bietet, sind bessere Ergebnisse für sie absehbar.
 

Referenzen:

¹ Morel T, Cano S, Bartlett SJ et al. The FATIGUE-PRO: a new patient-reported outcome instrument to quantify fatigue in patients affected by systemic lupus erythematosus. Rheumatology. 2021 00:1–12. doi https://doi.org/10.1093/rheumatology/keab920