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Gemeinsam stark – wie Mutter und Tochter der rheumatoiden Arthritis die Stirn bieten

„Rheuma ist nicht gleich Rheuma – es hat viele verschiedene Facetten. Man muss aufgeklärt sein, sonst ist man blind.“ – Alyssia

 

Die rheumatoide Arthritis bahnte sich bereits in Kindheitstagen den Weg in Steffis Leben. Schon in der Grundschule, im Alter von 7 oder 8 Jahren, waren die Schmerzen in den Sprung- und Handgelenken besonders im Sportunterricht eine Qual. Der Arzt jedoch schob die Beschwerden auf Wachstumsschwierigkeiten. Die Diagnose „Rheuma“ war damals bei Kindern noch kaum bekannt. Die Jahre vergingen und die Schmerzen wurden schlimmer. Nach einem schweren Krankheitsfall in der Familie und einem erneuten Schub wagte die nun junge Frau einen weiteren Versuch bei ihrem Hausarzt. Doch auch diesmal ohne Erfolg. Die Ursache für die Beschwerden wäre die psychische Belastung. „Man wurde immer abgewimmelt, als Simulant dargestellt.“ – erinnert sich Steffi.

 

Seinen eigenen Weg finden

Alles verändern sollte eine zufällig gesehene Fernsehsendung – mit Menschen, die von Steffis Symptomen berichteten, den Symptomen von rheumatischen Erkrankungen. Diesmal ließ Steffi sich nicht abwimmeln: Sie verlangte mehrere Tests, blieb trotz anfänglichem Widerstand des Arztes standhaft – und behielt recht. Ihr Rheuma-Faktor und CAP-Wert waren fernab jeglicher Normbereiche. Der Schock saß tief, doch Steffi empfand auch eine große Erleichterung: „Alle haben sie immer gesagt: ‚Es ist nichts, es ist nichts‘ – aber dann war doch was“. Endlich war die Diagnose gestellt und es konnte mit einer Therapie begonnen werden.

Zur gleichen Zeit kam der Kinderwunsch und auch schnell die frohe Botschaft. Wie die Ruhe vor dem Sturm verlief die Schwangerschaft ohne einen einzigen Schub. „Aber dann nach der Geburt kam die Explosion – ich konnte meine Tochter nicht mehr aus dem Bett heben. Es war grausam.“ Dinge, die für andere natürlich sind, machte die Krankheit unmöglich. Mit ihrer Tochter spielen, wie andere Mütter, erlaubten Steffis Schmerzen nicht. Doch sie ließ sich nicht unterkriegen und wurde kreativ: „Wir sind zusammen Traktor gefahren – das ist etwas, was die anderen Mütter nicht gemacht haben“.

 

Einander gegenseitig unterstützen & die Psyche positiv beeinflussen

Auf den Erfahrungen ihrer Mutter aufbauend, verlief Alyssias Weg zur Diagnose deutlich schneller. „Sobald ich gesagt habe: ‚Mir tut was weh‘ sind bei Mama die Alarmglocken gegangen.“ – erinnert sich Alyssia. Gemeinsam gingen sie zu den Ärzten, um erste Symptome abklären zu lassen. Und obwohl Form und Stärke der rheumatoiden Arthritis nicht ganz gewiss sind, eines steht fest: Unterstützung ist zur Stelle. Und sie beruht auf Gegenseitigkeit, betont Alyssia: „Ich habe immer versucht für sie da zu sein. Ich bin damit groß geworden – habe die Sachen gemacht, die Mama nicht machen konnte.“ Was Mutter und Tochter im Positiven verbindet, ist ihre Liebe zu Tieren. Das Kümmern und Pflegen motiviert sie und hilft der Psyche – für Steffi sind es die Pferde, für Alyssia Katzen. „Wenn die Psyche positiv beeinflusst wird, dann ist alles gar nicht mehr so schlimm – unsere Tiere schenken mir jeden Tag schöne Momente und Motivation.“

 

Mit Vorurteilen aufräumen

„Rheuma ist in den Köpfen der Menschen als Alte-Leute-Krankheit verankert.“ – Steffi

Das mangelnde Wissen in ihrem Umkreis spüren Mutter und Tochter Tag für Tag am eigenen Leib. Seit frühester Jugend treffen sie auf Unverständnis. „Wenn ich den Leuten sage: ‚Ich habe Rheuma‘, dann schauen die mich komisch an und sagen: ‚Du bist doch viel zu jung dafür‘. Sie verstehen nicht, dass das auch junge Menschen bekommen können.“ – berichtet Alyssia von ihren Erfahrungen. „Die Leute wissen oft gar nicht, dass es so viele verschiedene Formen gibt.“ Um genau dies zu ändern, packen beide mit vereinten Kräften an, um Vorurteile aus der Welt zu schaffen und andere zu unterstützen: „Man muss in die Welt rein und aufklären – es ist super wichtig, dass Patienten von anderen Patienten lernen, dass man mit der Erkrankung leben kann.“ – so Steffi. Beide sind sich einig, dass die Menschen Bescheid wissen müssen, damit die Erkrankung möglichst früh erkannt und behandelt werden kann.

 

Seinen Sinn für Humor nicht verlieren

„Was einem bleibt: Das Ganze mit Humor zu sehen.“ – Alyssia

Und so bieten Mutter und Tochter sowohl der chronischen Erkrankung als auch der mangelnden Aufklärung die Stirn, ohne dabei ihren Humor zu verlieren: „Es ist schon alles viel zu ernst, dann müssen wir das nicht auch noch sein.“ erklärt Alyssia. Mit einem Beispiel veranschaulicht sie, wie nah glückliche und ernüchternde Momente manchmal zusammenliegen: „Es ist zunächst witzig zu sehen, wie Mama am Stall rumflitzt. Sieht man sie dann zwei Tage später gebeugt und mit schweren Beinen zum Arzt gehen, weiß man: ihr ist wieder bewusst, dass sie krank ist.“

 

Mit einer chronischen Erkrankung erwachsen werden

„Es ist wichtig sich alles von der Seele zu reden.“ – Alyssia

Um Verbündete im Geiste zu sein, muss man nicht dasselbe Schicksal teilen. Dass Mutter und Tochter dasselbe Leid tragen, hilft ihnen dabei sich und einander zu akzeptieren und Verständnis aufzubringen. Doch man sollte sich auch weitere Verbündete suchen: „Man muss mit den Leuten reden – mit seinen Freunden, mit seiner Familie. Sie müssen ja gar nichts sagen, sie müssen nur zuhören.“ – sagt Alyssia. Gerade für junge Menschen, die mit der chronischen Erkrankung leben und erwachsen werden, ist ein Freundeskreis voller Verständnis und Akzeptanz wichtig.

 

 

Steffi und Alyssia haben gelernt, die Krankheit als Teil ihres Lebens zu sehen, es aber nicht von ihr dominieren zu lassen:

„Man muss lernen, mit der Erkrankung zu leben. Sie ist wie ein Partner, der nicht mehr weg geht – von dem man sich nicht scheiden lassen kann. Er ist da und man muss ihn akzeptieren, wie er ist.“ – Steffi