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Myasthenia Gravis Awareness Month - „Warum wir das machen!“ Teil 1

Interview mit: Tahir Ali, Launch Lead Rare Diseases & Maria Rüsseler, Trainee Solutions Team Rare Diseases

 

Der Monat Juni steht im Zeichen der Myasthenia gravis (MG). Auch in diesem Jahr möchten wir auf diese seltene Erkrankung aufmerksam machen und in einer mehrteiligen Interview-Reihe UCB-Kolleg:innen in den Fokus stellen, die sich in ihrer täglichen Arbeit eng mit seltenen Erkrankungen wie der Myasthenia gravis auseinandersetzen. Was bewegt sie? Was treibt sie an? Was möchten Sie Patient:innen, Angehörigen oder Ärzteschaft mit auf den Weg geben? Los geht es mit einem Interview mit Tahir Ali, Launch Lead Rare Diseases & Maria Rüsseler, Trainee Solutions Team Rare Diseases.

tahir

Tahir Ali,
Launch Lead Rare Diseases

maria

Maria Rüsseler,
Trainee Solutions Team Rare Diseases

Warum setzt ihr euch für seltene Erkrankungen wie MG ein? Was motiviert euch?

Tahir: Der medizinische Bedarf bei Menschen, die mit Myasthenia gravis leben, ist immens. Viele Patient:innen warten jahrelang auf eine korrekte Diagnose – von zwei bis 30 Jahren ist alles dabei. Noch immer kennen zahlreiche Ärzt:innen die Erkrankung nicht und können auf die Bedürfnisse ihrer Patient:innen nicht angemessen eingehen. Neben den schweren Symptomen stellt diese Ungewissheit für Patient:innen oftmals eine hohe psychische Belastung dar. Die Zusammenarbeit mit der Ärzteschaft zu verbessern und für eine schnellere Diagnose zu sorgen, treibt mich an.

Außerdem inspiriert mich der Mut und die Stärke der MG-Patient:innen sowie ihrer Familien, die trotz der Belastung ihr Lachen nicht verlieren, ihr Leben weiterleben möchten und dies auf den unterschiedlichsten Wegen tun. Ich weiß, dass das, was ich mache, einen Unterschied für ihr Leben machen kann!

Maria: In unserem Grundgesetz ist Gleichbehandlung fest verankert. Wir machen keinen Unterschied, ob Menschen mit einer Behinderung oder einer schweren Erkrankung leben. Allerdings gibt es für Menschen, die mit Myasthenia gravis leben, nur wenige gezielte Behandlungsoptionen und somit nur eine eingeschränkte Möglichkeit ein selbstbestimmtes Leben zu leben. Ich möchte diesen Menschen eine Stimme geben und ihnen die Teilhabe an der Gesellschaft ermöglichen.

 

Ihr kümmert euch unter anderem darum, dass seltene Erkrankungen wie Myasthenia gravis in der Bevölkerung bekannter werden. Woran arbeitet ihr aktuell?

Maria: Ich arbeite aktuell an einer Social Media Kampagne. In sozialen Medien verfügen wir über ein hohes Potenzial, die allgemeine Bevölkerung breit über Myasthenia gravis zu informieren, Bewusstsein unter den Usern zu schaffen, aber auch bei wichtigen Partnern wie Krankenkassen, Meinungsbilder:innen, Ärzteschaft und natürlich den Patient:innen präsent zu sein. Nur wenn all diese Parteien an Bord sind, können wir einen gesellschaftlichen Wandel vorantreiben.

Tahir: Ich arbeite aktuell an sehr vielen Projekten parallel – sei es die Entwicklung von Informationsmaterialien, verschiedener Publikationen zur Behandlungssituation von MG, Kongressvorbereitungen oder eine Bevölkerungsumfrage zu seltenen Erkrankungen. Letztlich verfolgen all diese Projekte aber ein Ziel: „Make the unvisible visible!“ Insbesondere in der Myasthenia gravis ist das essenziell, weil es sich hier um eine „schleichende“ Erkrankung handelt. Man übersieht die Symptome oftmals zu lange.

 

Warum ist es euch wichtig, dass sich UCB beim Myasthenia Gravis Awareness Month engagiert?

Tahir: Als Unternehmen mit zwei innovativen Präparaten zur Behandlung von MG in der Pipeline, verstehe ich es als unsere Pflicht, uns am MG Awareness Month zu engagieren! Durch unsere Aktionen können wir dazu beitragen, das Verständnis für die Myasthenia gravis zu erhöhen - die täglichen Herausforderungen der Patient:innen anzusprechen und natürlich auch über Behandlungsmöglichkeiten zu informieren.

Maria: Patient:innen stehen bei uns im Mittelpunkt. Insbesondere bei der Myasthenia gravis ist klar: Es gibt keine Durchschnitts-Patient:innen. Als Unternehmen können wir für die Individualität der Patient:innen fürsprechen und Verantwortung übernehmen, einen gesellschaftlichen Wandel vorantreiben und als Partner der Patient:innen für eine bessere Behandlung einstehen. Letztlich geht es darum, verschiedenste Stakeholder zu motivieren gemeinsam eine Veränderung herbeizuführen. Der MG Awareness Month ist hierfür ein hervorragender Anlass!

 

Über Myasthenia gravis

Myasthenia gravis (MG) ist eine seltene Erkrankung, von der in der EU, den USA und Japan knapp 200.000 Patient:innen betroffen sind.1,2 Menschen, die mit MG leben, können eine Vielzahl von Symptomen aufweisen - darunter hängende Augenlider, Doppeltsehen, Schwierigkeiten beim Schlucken, Kauen und Sprechen sowie eine schwere, lebensbedrohliche Schwäche der Atemmuskulatur.3-6

 

Referenzen

  1. Chen J, et al. Incidence, mortality, and economic burden of myasthenia gravis in China: A nationwide population-based study. Lancet Reg Health West Pac.2020;5:10063.
  2.  Gilhus N. Myasthenia Gravis. N Engl J Med. 2016;375:2570-2581.
  3.  Lisak, RP. Best Practice Myasthenia gravis. BMJ Best Practice. 2021. Last accessed December 2021
  4.  Robertson NP, et al. Myasthenia gravis: a population based epidemiological study in Cambridgeshire, England. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 1998;65:492-496.
  5.  Kupersmith MJ et al. Development of generalized disease at 2 years in patients with ocular myasthenia gravis. Arch Neurol. 2003;60(2):243-248.
  6.  Hansen JS, et al. Mortality in myasthenia gravis: A nationwide population-based follow-up study in Denmark. Muscle Nerve. 2016;53:73-77.

 

DE-N-OT--2200007