Go To Global Site
Willkommen bei UCB in Deutschland

Myasthenia Gravis Awareness Month - „Warum wir das machen!“ Teil 2

Interview mit: Dr. Sebastian Kessel, Head Market Access & External Engagement & Launch Cluster Head Rare Diseases (ad interim)

 

 

Der Monat Juni steht im Zeichen der Myasthenia gravis (MG). Auch in diesem Jahr möchten wir auf diese seltene Erkrankung aufmerksam machen und in einer mehrteiligen Interview-Reihe UCB-Kolleg:innen in den Fokus stellen, die sich in ihrer täglichen Arbeit eng mit seltenen Erkrankungen wie der Myasthenia gravis auseinandersetzen. Was bewegt sie? Was treibt sie an? Was möchten Sie Patient:innen, Angehörigen oder Ärzteschaft mit auf den Weg geben?

sebastian

Dr. Sebastian Kessel,
Head Market Access & External Engagement & Launch Cluster Head Rare Diseases (ad interim)

Warum setzt du dich für seltene Erkrankungen wie MG ein? Was motiviert dich?

Meine Leidenschaft für seltene Erkrankungen habe ich damals bei der Firma Baxalta entdeckt, wo ich mich intensiv mit dem Krankheitsbild Hämophilie, einer seltenen Form von Blutgerinnungsstörung mit teils katastrophalen Folgen für die Betroffenen beschäftigt habe. Auch bei Shire und Takeda lag mein Fokus stark auf seltenen Erkrankungen.

Der Bedarf in diesem Bereich ist riesig: es ist für mich nach wie vor schwer zu begreifen, dass es bei knapp 8.000 bekannten seltenen Erkrankungen für nur knapp fünf Prozent überhaupt Behandlungsoptionen gibt.

Deshalb finde ich es ungemein bereichernd und sinnstiftend, für den Zugang von Medikamenten zu kämpfen, die einen echten Unterschied machen und für Patient:innen mit einer seltenen Erkrankung vielfach die einzige Behandlungsoption darstellen. Im Fall der Myasthenia gravis gibt es zwar bereits zugelassene Medikamente, der medizinische Bedarf an weiteren Therapieoptionen ist aber nach wie vor hoch.

Du übernimmst aktuell eine Zusatzrolle als Rare Disease Cluster Head. Wofür bist du in dieser Funktion zuständig?

Primär bin ich dort für die Koordinierung des Launch Teams zuständig. Das Team ist klein, aber extrem fein, und besteht aus absoluten Expert:innen – daher ist das eigentlich ein Selbstläufer und ich kann diese Zusatzfunktion, die ich vorübergehend neben meiner Position als Head of Market Access & External Engagement übernehme, auch ohne (zu viele) schlaflose Nächte wahrnehmen. 😊

Meine Aufgaben bestehen hauptsächlich darin, die Pläne und Aktivitäten unseres Teams mit den globalen Vorgaben und Anfragen zu harmonisieren, hier und da den strategischen Fokus zu schärfen, den Gesamtüberblick zu behalten sowie als Sparringspartner für unterschiedlichste Belange zur Verfügung zu stehen.

Welcher Fakt zu Myasthenia gravis hat dich überrascht, als du ihn zum ersten Mal gehört hast?

Wie bei den meisten seltenen Erkrankungen: Die Tatsache, dass es diese Erkrankung überhaupt gibt! Aber im Ernst: Was mich tatsächlich überrascht hat, ist, wie verhältnismäßig häufig Myasthenia gravis ist: Die Prävalenz liegt bei ca. vier von 10.000, also gerade an der Schwelle der seltenen Erkrankungen. Denn eine Erkrankung gilt dann als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Personen von ihr betroffen sind.

Das bedeutet für uns bei UCB, dass die Anzahl an Patient:innnen, denen wir helfen können, verhältnismäßig groß ist. Gepaart mit der Tatsache, dass es für die Mehrzahl von ihnen aktuell keine zufriedenstellende Behandlungsmöglichkeit gibt, ergibt das einen hohen medizinischen Bedarf.

Schauen wir fünf Jahre in die Zukunft. Was wird sich für Patient:innen, die mit MG leben, verändert haben?

In fünf Jahren wird es eine Therapievielfalt in der Myasthenia gravis geben, die für eine seltene Erkrankung in der Ausprägung außergewöhnlich ist. Diese Vielfalt ist wünschenswert - gerade in einer seltenen Erkrankung, in der individuelle Krankheitsverläufe und damit auch die Bedürfnisse sehr unterschiedlich sind und verschiedene Lösungsansätze erfordern. Mit unseren in der Entwicklung befindlichen Wirkstoffen wollen wir unterschiedliche Bedürfnisse adressieren, um so in Zukunft zu einer maßgeblichen Verbesserung der Versorgung beitragen zu können.

 

Über Myasthenia gravis

Myasthenia gravis (MG) ist eine seltene Erkrankung, von der in der EU, den USA und Japan knapp 200.000 Patient:innen betroffen sind.1,2 Menschen, die mit MG leben, können eine Vielzahl von Symptomen aufweisen - darunter hängende Augenlider, Doppeltsehen, Schwierigkeiten beim Schlucken, Kauen und Sprechen sowie eine schwere, lebensbedrohliche Schwäche der Atemmuskulatur.3-6

 

Referenzen

  1. Chen J, et al. Incidence, mortality, and economic burden of myasthenia gravis in China: A nationwide population-based study. Lancet Reg Health West Pac.2020;5:10063.
  2.  Gilhus N. Myasthenia Gravis. N Engl J Med. 2016;375:2570-2581.
  3.  Lisak, RP. Best Practice Myasthenia gravis. BMJ Best Practice. 2021. Last accessed December 2021
  4.  Robertson NP, et al. Myasthenia gravis: a population based epidemiological study in Cambridgeshire, England. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 1998;65:492-496.
  5.  Kupersmith MJ et al. Development of generalized disease at 2 years in patients with ocular myasthenia gravis. Arch Neurol. 2003;60(2):243-248.
  6.  Hansen JS, et al. Mortality in myasthenia gravis: A nationwide population-based follow-up study in Denmark. Muscle Nerve. 2016;53:73-77.

 

DE-N-OT--2200008