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Willkommen bei UCB in Deutschland

Myasthenia Gravis Awareness Month - „Warum wir das machen!“ Teil 3

Interview mit: Dr. Christine Doppke & Ruth Kunz – Medical Science Liaisons Rare Diseases

 

Der Monat Juni steht im Zeichen der Myasthenia gravis (MG). Auch in diesem Jahr möchten wir auf diese seltene Erkrankung aufmerksam machen und in einer mehrteiligen Interview-Reihe UCB-Kolleg:innen in den Fokus stellen, die sich in ihrer täglichen Arbeit eng mit seltenen Erkrankungen wie der Myasthenia gravis auseinandersetzen. Was bewegt sie? Was treibt sie an? Was möchten Sie Patient:innen, Angehörigen oder Ärzteschaft mit auf den Weg geben?

ruth

Ruth Kunz,
Medical Science Liaison Rare Diseases

christine

Dr. Christine Doppke,
Medical Science Liaison Rare Diseases

Warum setzt ihr euch für seltene Erkrankungen wie Myasthenia gravis (MG) ein? Was motiviert euch?

Ruth: Als UCB bekannt gegeben hat, dass wir uns im Bereich der seltenen Erkrankungen wie Myasthenia gravis engagieren möchten, hielt ich das direkt für eine tolle Chance – nicht nur, weil ich die Neuroimmunologie extrem interessant finde, sondern auch weil hier ein so hoher medizinischer Bedarf vorherrscht. In der Myasthenia gravis zeigt sich dieser vor allem bei der geringen Zahl an Therapieoptionen bei refraktären Patient:innen. In Bezug auf neue Therapieoptionen stehen wir vor einem Paradigmenwechsel, welcher mit der Entwicklung bei der Multiplen Sklerose (MS) über die letzten beiden Jahrzehnte vergleichbar ist: Immer mehr individuellere Behandlungen werden für Patient:innen zugänglich sein. Es wird eine spannende Reise, die bereits jetzt gehörig an Fahrt aufnimmt. Ich finde es schön, diese mit unseren Patient:innen und Partner:innen begleiten zu können.

Christine: Auch ich finde es spannend, in diesem für UCB neuen Bereich mitwirken zu können. In meiner Laufbahn konnte ich bereits viele Erfahrungen in den Gebieten der Epilepsie und Bewegungserkrankungen sammeln. In einen für mich neuen Bereich eintauchen zu dürfen und die Therapielandschaft kennenzulernen, empfinde ich als sehr bereichernd. Laut Literatur sind fast 90 Prozent der Patient:innen mit Myasthenia gravis leicht behandelbar1, bei repräsentativen Studien geben allerdings fast die Hälfte aller Patient:innen an, dass sie nicht zufrieden mit ihrer aktuellen Behandlung seien.2 Diese Lücke zu schließen und Menschen mit MG ein besseres Leben - durch beispielsweise gezieltere Effekte oder weniger Nebenwirkungen in ihrer Therapie - ermöglichen zu können, motiviert mich.

 

Ihr sprecht viel mit Ärzt:innen und Meinungsbilder:innen rund um seltene Erkrankungen wie Myasthenia gravis. Welche Begegnung ist euch besonders in Erinnerung geblieben?

Christine: Hier kommt mir direkt eine Situation im Zuge meiner Hospitation an einem Neuromuskulären Zentrum in den Sinn: Die Ärztin, die ich über ihren Arbeitstag begleiten durfte, erhielt einen Anruf zu einer Patientin, die erst drei Tage zuvor entbunden hatte. Aufgrund ihrer MG-Erkrankung benötigte die Patientin dringend wieder ihre Immunsuppressiva, da sie extrem geschwächt war. Ihr Zustand war so schlecht, dass sie nicht einmal mehr ihr Kind im Arm halten konnte und zudem abstillen musste – für eine Mutter eine extrem emotionale und für mich als Außenstehende überwältigende Situation.

Ruth: Auch ich habe sofort eine Begegnung im Zuge einer Hospitation vor Augen: Ich begleitete einen Arzt an einem Myasthenie-Zentrum und traf auf eine ältere Frau, die ihren Sohn als Übersetzer mit sich hatte. Sie befand sich regulär im Zentrum als Patientin, hatte am nächsten Tag allerdings eine anstehende gynäkologische Operation. Der Arzt zeigte sich hinsichtlich der Operation überrascht und wies nachdrücklich darauf hin, dass der zuständige Anästhesist über die aktuelle MG-Medikation aufgeklärt werden müsse. Für mich steckten in dieser Begegnung gleich zwei Erkenntnisse: Zum einen, wie wichtig es ist, dass Patient:innen auch in anderen Fachbereichen interdisziplinär miteingebunden werden, und zum anderen, dass die Sprachbarriere und Verständigung im Arzt-Patienten-Verhältnis nach wie vor eine große Rolle für den Behandlungserfolg spielt.

 

Wir wissen bereits sehr gut, vor welchen Herausforderungen Patient:innen, die mit MG leben, stehen. Vor welchen Herausforderungen steht die Ärzteschaft?

Christine & Ruth: Hier sind wir uns einig: Der angesprochene Paradigmenwechsel in der Therapielandschaft für MG-Patient:innen kann neben seinen Chancen auch Herausforderungen mit sich bringen. Mit den sogenannten „targeted therapies“ werden die Behandlungen spezifischer und patient:innenindividueller als zuvor. Ärzt:innen können mehr Optionen aus den Schubladen ziehen – kein „one size fits all“ mehr. Als Behandler:in hier den Überblick zu behalten, welche Therapien für welche Patient:innen verschrieben werden sollte und wer worauf wie reagiert, kann unübersichtlich sein. Ständige Weiterbildung und Offenheit für die neuen Optionen sind für die Ärzteschaft daher eine Grundvoraussetzung, um den Paradigmenwechsel vorantreiben zu können.

 

Wie könnt ihr bzw. wie können wir als UCB die Ärzteschaft hierbei unterstützen?

Christine & Ruth: Unsere primäre Aufgabe muss es sein, dass wir Informationen zum Erkrankungsbild und seiner Therapie gezielt und verständlich zur Verfügung stellen. Und das nicht nur bei der Ärzteschaft, sondern auch bei Patient:innen, Angehörigen oder Organisationen und Verbindungen! Mündige Patient:innen können die Ärzt:innen bei einer individuellen Therapie unterstützen. Dies können wir neben den „klassischen“ Kanälen auch über neuere Wege wie soziale Netzwerke erreichen, indem wir über Themen sprechen, die Patient:innen wirklich bewegen – wie zum Beispiel Schwangerschaft, Sport oder Ernährung im Zuge ihres Lebens mit einer schweren, seltenen Erkrankung wie Myasthenia gravis.

 

Über Myasthenia gravis

Myasthenia gravis (MG) ist eine seltene Erkrankung, von der in der EU, den USA und Japan knapp 200.000 Patient:innen betroffen sind.3,4 Menschen, die mit MG leben, können eine Vielzahl von Symptomen aufweisen - darunter hängende Augenlider, Doppeltsehen, Schwierigkeiten beim Schlucken, Kauen und Sprechen sowie eine schwere, lebensbedrohliche Schwäche der Atemmuskulatur.5-8

 

Referenzen

  1. Schneider-Gold C et al. Understanding the burden of refractory myasthenia gravis. Ther Adv Neurol Disord. 2019;12:1-16
  2. Petersson M et al. Patient-Reported Symptom Severity in a Nationwide Myasthenia Gravis Cohort. Neurology. 2021;97:e1382-e1391
  3. Chen J, et al. Incidence, mortality, and economic burden of myasthenia gravis in China: A nationwide population-based study. Lancet Reg Health West Pac.2020;5:10063.
     
  4. Gilhus N. Myasthenia Gravis. N Engl J Med. 2016;375:2570-2581.
     
  5. Lisak, RP. Best Practice Myasthenia gravis. BMJ Best Practice. 2021. Last accessed December 2021
     
  6. Robertson NP, et al. Myasthenia gravis: a population based epidemiological study in Cambridgeshire, England. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 1998;65:492-496.
     
  7. Kupersmith MJ et al. Development of generalized disease at 2 years in patients with ocular myasthenia gravis. Arch Neurol. 2003;60(2):243-248.
     
  8. Hansen JS, et al. Mortality in myasthenia gravis: A nationwide population-based follow-up study in Denmark. Muscle Nerve. 2016;53:73-77.

 

 

DE-N-OT--2200009