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Myasthenia Gravis Awareness Month - „Warum wir das machen!“ Teil 4

Interview mit: Katrin van Niersen, Patient Solution Lead Neurology

 

Der Monat Juni steht im Zeichen der Myasthenia gravis (MG). Auch in diesem Jahr möchten wir auf diese seltene Erkrankung aufmerksam machen und in einer mehrteiligen Interview-Reihe UCB-Kolleg:innen in den Fokus stellen, die sich in ihrer täglichen Arbeit eng mit seltenen Erkrankungen wie der Myasthenia gravis auseinandersetzen. Was bewegt sie? Was treibt sie an? Was möchten Sie Patient:innen, Angehörigen oder Ärzteschaft mit auf den Weg geben?

katta

Katrin van Niersen,
Patient Solution Lead Neurology

Warum setzt du dich für seltene Erkrankungen wie MG ein? Was motiviert dich?

Meine Motivation, das Beste für unsere Patient:innen zu geben und mich immer wieder für die umfassende Unterstützung beim Leben mit der Erkrankung einzusetzen, sind meine MG-Patientenbotschafter:innen und somit alle Patient:innen, die mit einer seltenen Erkrankung leben.

Deren Schilderungen über ihren oft langen und zehrenden Weg bis zur Diagnose kann ich durch unsere Gespräche und Workshops (und aufgrund einer Erkrankung aus dem persönlichen Umfeld) sehr gut nachvollziehen. Wenn Patient:innen an einer seltenen Erkrankung leiden, fühlen sie sich oft isoliert und unverstanden. Da kann eine Diagnose tatsächlich eine Erleichterung sein. Dann gibt es endlich Klarheit und eine Art „pack-an“.

Die sogenannte „Patient Journey“ von der Diagnose über das Leben mit der Erkrankung bis zur bestmöglichen Behandlung möchte ich gerne nah begleiten, um aus den Erfahrungen der Patient:innen Hilfestellungen geben zu können und alle Patient:innen dazu ermutigen und befähigen, sich selbst aktiv in ihre Behandlungsoptionen einzubringen und mit der Erkrankung selbstbewusst und selbstbestimmt zu leben.

 

Was gefällt Dir besonders bei Deiner Arbeit mit Patient:innen?

Mir gefällt besonders gut, dass wir aktiv nach Patient:innen-Feedback fragen, um daraus resultierend gezielte Unterstützungsangebote zu erarbeiten: Welche Erfahrungen haben sie auf dem Weg bis zur Diagnose gemacht, was hat gefehlt und was hätte ihnen geholfen? Welche Informationsquellen nutzen Patient:innen heutzutage? Wie sind die Patient:innen untereinander vernetzt? Wo können wir einen sinnstiftenden Mehrwert im Leben mit der Erkrankung bieten?  Dieses Feedback geht fortwährend in unsere Materialien und Lösungsansätze ein. Wir erarbeiten diese mit den Patient:innen. Unser Leitmotto ist hier „von Patient:innen für Patient:innen“.

 

Welche Herausforderung siehst Du in Deinem Bereich?

Wir denken sehr komplex und manchmal auch kompliziert ? Die Lösungen, die wir den Erkrankten anbieten, müssen eingänglich und leicht zugänglich sein. Zur „Erdung“ hilft mir immer ein Gespräch mit den fachlich kompetenten und menschlichen Kolleg:innen von UCBCares, die mir berichten, was die Patient:innen wirklich bewegt und benötigen. Oder die vielen Zuschriften von Patient:innen zu unseren Webseiten, Newslettern und Broschüren. Das bringt mich auf den Boden der Tatsachen und ich weiß wieder, worauf es den Patient:innen ankommt.

 

Was war Deine inspirierendste Begegnung mit einer/einem MG-Patient:in?

Bei unserem ersten Patient:innen-Workshop durfte ich viele Myasthenie-Patient:innen kennenlernen. Alle sind absolut inspirierend für mich, alle haben ihre eigene Geschichte, Wünsche und Ziele im Leben. Sie befinden sich in unterschiedlichen Lebenssituationen: Einige haben noch jüngere Kinder oder einen Beruf, der sie fordert. Andere sind berentet und möchten unterwegs sein und reisen. Und da äußert sich jede Myasthenie anders und beeinträchtigt jede:n Patient:in unterschiedlich. Ihnen ist gemein, dass sie alle aktiv und selbstbestimmt am Leben teilnehmen möchten. Eine Patientin, die nicht sehr mobil ist, hat mich aber doch besonders inspiriert: Ihr Mann und sie bereisen die Welt – und zwar mit dem Wohnmobil. Sie hat sich bei dem Workshop einfach aus dem Ausland eingewählt. Die Digitalisierung macht´s möglich! ? 

 

Über Myasthenia gravis

Myasthenia gravis (MG) ist eine seltene Erkrankung, von der in der EU, den USA und Japan knapp 200.000 Patient:innen betroffen sind.1,2 Menschen, die mit MG leben, können eine Vielzahl von Symptomen aufweisen - darunter hängende Augenlider, Doppeltsehen, Schwierigkeiten beim Schlucken, Kauen und Sprechen sowie eine schwere, lebensbedrohliche Schwäche der Atemmuskulatur.3-6

 

Referenzen

  1. Chen J, et al. Incidence, mortality, and economic burden of myasthenia gravis in China: A nationwide population-based study. Lancet Reg Health West Pac.2020;5:10063.
  2.  Gilhus N. Myasthenia Gravis. N Engl J Med. 2016;375:2570-2581.
  3.  Lisak, RP. Best Practice Myasthenia gravis. BMJ Best Practice. 2021. Last accessed December 2021
  4.  Robertson NP, et al. Myasthenia gravis: a population based epidemiological study in Cambridgeshire, England. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 1998;65:492-496.
  5.  Kupersmith MJ et al. Development of generalized disease at 2 years in patients with ocular myasthenia gravis. Arch Neurol. 2003;60(2):243-248.
  6.  Hansen JS, et al. Mortality in myasthenia gravis: A nationwide population-based follow-up study in Denmark. Muscle Nerve. 2016;53:73-77.

 

DE-N-OT--2200010