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Welt-Parkinson-Tag 2021: Mut zum Leben trotz Krankheit

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Welt-Parkinson-Tag 2021: Interview mit Patientenbotschafter Andreas Maier

In den vergangenen Jahrzehnten wurden zahlreiche Therapien für Morbus Parkinson entwickelt, die zur Linderung der Symptome führen. Das Fortschreiten der Krankheit stoppen oder gar ihren Ausbruch verhindern, können sie jedoch nicht. Dabei sind Parkinson und andere Bewegungsstörungen von großer gesellschaftlicher Relevanz: Weltweit hat sich allein die Zahl der diagnostizierten Parkinson-Patienten seit 1990 auf über sechs Millionen mehr als verdoppelt – mit weiter steigender Tendenz.1 Die Deutsche Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen (DPG) hat daher die „Parkinson-Agenda 2030“ ins Leben gerufen, um nicht nur die Gesellschaft für die Belange von Patientinnen und Patienten mit Morbus Parkinson zu sensibilisieren und zu aktivieren, sondern auch die nationale Forschungslandschaft deutlich zu stärken. „Diese Anliegen dienen einem Ziel: In den kommenden zehn Jahren die Entwicklung neuer Therapien den entscheidenden Schritt voranzubringen – zur ersten ursächlichen Therapie“, erklärte der erste Vorsitzende der DPG.1 Bis es allerdings soweit ist, müssen Parkinson-Patientinnen und -Patienten damit leben, dass ihre Erkrankung nicht heilbar ist. Dass dies möglich ist und sogar neue Perspektiven eröffnet, berichtet unser Patientenbotschafter Andreas Maier im Interview.

Herr Maier, seit wann leben Sie mit der Diagnose Morbus Parkinson?

Diagnostiziert wurde ich im November 2010, allerdings hat es zwei Jahre gedauert, bis die Ursache meiner Beschwerden erkannt wurde. Zuerst schob sie mein Neurologe auf Stress, Überarbeitung und Burn-out und ich wurde erst einmal zur Erholung in Kur geschickt. Ich ließ mich auf eigenen Wunsch sogar auf Multiple Sklerose untersuchen, aber an „Morbus Parkinson“ hat niemand gedacht.

Können Sie sich erklären, warum die Diagnose so schwer zu finden war?

Ich war nicht der „typische“ Parkinson-Patient. Ich war mit 48 Jahren noch relativ jung für diese Krankheit, ich hatte keine gebeugte Haltung, zeigte kein Maskengesicht und war relativ frei von Tremor. Nach außen hin sah ich aus wie das blühende Leben, zumal ich schnell braun werde, wenn ich in die Sonne gehe.

Was waren denn die ersten Anzeichen Ihrer Erkrankung?

Ich hatte Schwindel und Gleichgewichtsstörungen, einen Rechtsdrall, wodurch ich an Türrahmen hängen blieb, das rechte Bein blieb beim Gehen nicht in der Spur und ich zog es hinterher. Mein Schriftbild veränderte sich. Ich fühlte mich ausgepowert, hatte Schlafstörungen und entwickelte Sprechstörungen. Erst als mein Neurologe mir nach etwa zwei Jahren mit Verdacht auf Parkinson L-Dopa zum Testen verschrieb, wurden die Symptome besser.

Wie hat Ihre Umwelt auf Ihre Symptome und später auf die Diagnose reagiert?

Die Krankheit zu haben und sich mit der Umwelt und dem Umfeld zu arrangieren, erfordert Mut und Selbstvertrauen. Aber ich stehe zu meiner Krankheit. Dadurch, dass ich meine Diagnose öffentlich gemacht habe, wurde vieles einfacher, da die Leute sehr verständnisvoll mit einem umgehen. Vor der Diagnose habe ich bei beruflichen Telefonaten aufgelegt, wenn ich spürte, die Sprechstörung kommt, und später unter einem Vorwand zurückgerufen. Bei Gesprächen mit Kunden traute ich mich wegen meiner Schrift nicht mehr, Notizen zu machen, oder einfach nur handschriftliche Niederschriften auf dem Schreibtisch liegen zu lassen. Als ich die Diagnose dann hatte, habe ich mich früh „geoutet“. Zu sagen, dass ich unter Morbus Parkinson leide, war für mein Umfeld verständlicher, als alles geheim zu halten.

Wie ging es Ihnen selbst mit und nach der Diagnose?

Mit der Diagnose brach eine Welt für mich zusammen, ich wollte es nicht wahrhaben. Von jetzt auf gleich von 100 auf 0. Mir kam es vor wie eine Vollbremsung. Einfach so, ohne Vorankündigung. Dazu kamen finanzielle Sorgen und Ängste, Zukunftsängste. Ich fragte mich, was hast du verpasst in deinem Leben, was hast du all die Jahre vernachlässigt? Ich fiel in ein tiefes Loch.

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Wie kamen Sie aus dem Loch wieder heraus?

Meine Angehörigen haben mir immer wieder Mut zugesprochen. Mut, den ich selbst nicht hatte. Sie appellierten an meine Vernunft, endlich mal auf mich zu achten, endlich mal in mich reinzuhören. Vor allem aber meine Frau hat mich zu mehr Eigeninitiative bewegt. Sie wollte wieder ihren lustigen, temperamentvollen und lebensfrohen Mann zurück. Eigenschaften, die mir nach der Diagnose verlorengegangen waren. Meine Frau mobilisierte mich, redete mir zu, ließ nicht locker. Sie recherchierte stundenlang im Internet, gab mir immer wieder gute Ratschläge, bekochte mich gesund und wusste für jeden Umstand die passende Antwort.

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Was hat Ihnen beim Prozess der Verarbeitung noch geholfen?

Auch ich habe mich natürlich mit der Krankheit befasst. Über das Internet, den Parkinson-Verband, meinen Neurologen und aus Büchern habe ich mir Informationen, Tipps und Ratschläge besorgt. Mir war das aber nicht genug. Für mich war klar, dass ich einen Weg finden muss, der zum einen zu mir passt und zum anderen die Krankheit beziehungsweise den Verlauf der Krankheit eindämmt.

Und wie sah beziehungsweise sieht dieser Weg aus?

Mit der Diagnose und der baldigen Verrentung wurde alles anders. Ich hatte auf einmal jede Menge Zeit. Der berufliche Druck war weg und ich wollte meine neu gewonnene freie Zeit sinnvoll gestalten. Es gibt so viele Dinge, die man tun kann. Man muss nur damit anfangen, um herauszufinden, was einem liegt. Auch bei mir gab es etwas, das ich schon immer machen wollte, es aber aus Zeitgründen sicherheitshalber erst gar nicht begonnen hatte: mich kreativ und künstlerisch zu betätigen. Und aus der Beschäftigung mit meiner Krankheit ist dann auch ein Buch* entstanden, mit dem ich den Schock der Diagnose, die Unsicherheit und die Sorgen um die Zukunft verarbeitet habe und das anderen Menschen Mut machen soll, mit Parkinson oder anderen Erkrankungen zu leben. Und nicht zuletzt hat mir meine positive Lebenseinstellung geholfen.

Foto: © UCB Pharma

 

Was außer Medikamenten hilft Ihnen persönlich, Ihre Symptome zu lindern und sich besser zu fühlen?

Für mich ist Bewegung das Zauberwort. Bestärkt durch die Erkenntnis, dass Bewegung eigentlich immer gut ist und ich dies während meiner Berufstätigkeit lange vernachlässigt habe, habe ich nach der Diagnose mit Walken und Schwimmen begonnen, dann habe ich mich ans Gebirgswandern gewagt und zu guter Letzt ist jetzt noch das Radfahren dazugekommen. Wäre Corona nicht dazwischengekommen, wäre ich mit dem Fahrrad nach Mallorca geradelt.

Was kann in der medizinischen Behandlung verbessert werden?

Schön wäre es, wenn Ärzte mehr Zeit für ihre Patienten hätten. Aber das wird sich wohl so schnell nicht ändern. Ich nehme mir auch die Freiheit, den Arzt oder Therapeuten zu wechseln, wenn ich den Eindruck habe, dass mir die Therapie nicht hilft und kein Dialog möglich ist. Wichtig ist, als Patient mit dem Arzt über die Erfahrungen, Ergebnisse und Veränderungen zu sprechen. Nur so kann der Arzt die Medikation beurteilen und richtig einschätzen.

Was ist Ihre Botschaft an andere Parkinson-Erkrankte?

Kopf hoch, haben auch Sie den Mut zum Leben. Wir müssen nicht siegen, nur ankommen. Ich habe Parkinson als zweite Chance gesehen, das Leben anders wahrzunehmen.

 

Wissenswertes rund um die Parkinson-Erkrankung und deren Behandlung haben wir auch in unserer neuen Patientenbroschüre zusammengestellt, die Sie auf unserer Patientenwebseite www.ucbcares.de/parkinson unter der Rubrik Service zum Download finden oder über UCBCares® kostenfrei bestellen können:

 

Tel.: +49 (0) 2173 48 4848

Fax: +49 (0) 2173 48 4841

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www.ucbcares.de/parkinson

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Literaturverzeichnis:

*Andreas Maier: Mut zum Leben mit der Krankheit. eBook, ISBN 978-3-8442-7296-3

 

Quelle: 1: Presseinformation der DPG, 3. März 2021: Parkinson-Agenda 2030: Die kommenden 10 Jahre sind für die therapeutische Parkinson-Forschung entscheidend!