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Willkommen bei UCB in Deutschland

Rare Disease Day 2024 bei UCB Deutschland

Der diesjährige Rare Disease Day war ein ganz besonderer und ereignisreicher Tag für alle Kolleg:innen bei UCB Deutschland. Als Unternehmen, das sich zum Ziel setzt Menschen, die mit schweren Erkrankungen wie der seltenen Erkrankung Myasthenia gravis leben, ein bestmögliches Leben zu ermöglichen - so frei wie möglich von den Herausforderungen und der Ungewissheit, die mit einer seltenen Erkrankung einhergeht, haben wir diesen Tag genutzt, um ein Zeichen für diese Menschen zu setzen.

Ein bunt angemaltes Zebra.

Ein Zebra im Eingangsbereich unseres Standorts in Monheim am Rhein? Ja, genau ein Zebra - das Symboltier für die seltenen Erkrankungen. Als offizieller Partner der #colourUp4RARE-Kampagne, die sich zum Ziel setzt, als internationale Initiative auf seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen, boten wir unseren Kolleg:innen neben der Möglichkeit digital eine Zebraherde auszumalen auch ganz analog die Möglichkeit ein lebensgroßes Zebra bunt anzumalen. Die bunten Zebras tragen dazu bei, auf die ca. 7.000 verschiedenen seltenen Erkrankungen1 aufmerksam zu machen und Farbe für die 400 Millionen Menschen weltweit, die mit einer seltenen Erkrankung leben2, zu bekennen.

Um aufzuzeigen, dass es Maßnahmen und Initiativen benötigt, um die Versorgungssituationen von Menschen, die mit seltenen Erkrankungen leben, zu verbessern, sprach unser Kollege Johannes Heuckeroth (Public Affairs & Patient Advicacy Lead). Er stellte die Hauptforderungen des Whitepapers Myasthenia gravis: Wege zur optimalen Patientenversorgung, das UCB gemeinsam mit wichtigen Meinungsbildner:innen in der MG-Versorgung erstellt hat, vor. Ziel des Whitepapers ist es, die öffentliche und politische Aufmerksamkeit für MG zu erhöhen und Maßnahmen sowie Initiativen zur Verbesserung der Versorgungssituation für Betroffene anzustoßen. Neben der Schaffung von Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen ist es uns bei UCB wichtig, die Menschen hinter den Erkrankungen zu sehen und zu verstehen. Um dies zu ermöglichen, hatten wir zwei Patientenbotschafterinnen zu Gast, die mit der seltenen Erkrankung Myasthenia gravis leben. Im Gespräch mit Kathrin Ludwig (Patient Engagement Lead Rare Diseases) berichteten sie offen über die Herausforderungen des Alltags, die diese Erkrankung mit sich bringt und beantworteten die Fragen unserer Kolleg:innen. 

Es ist immer bewegend und inspirierend, sich mit Menschen, die mit einer schweren Erkrankung leben, über diese Erkrankung auszutauschen. Dennoch ist es für gesunde Menschen oft nicht einfach, die Auswirkung einer solchen Erkrankung nachzuvollziehen. Aus diesem Grund haben wir unseren Kolleg:innen mithilfe einer Virtual Reality Technik versucht, die Symptomatik der seltenen Erkrankung Myasthenia gravis nah zu bringen. Bei dieser virtuellen Erfahrung durchliefen sie ein 8-minütiges Büroszenario im Körper von Julia, einer Mitte 30-jährigen Frau, die mit Myasthenia gravis lebt. Unsere Kolleg:innen absolvierten vermeintliche simple Aufgaben wie das Lesen einer E-Mail oder den Gang zu einer Besprechung aus Julias Sicht. Schnell war den Teilnehmenden klar, dass solche Aufgaben für Menschen, die mit Myastehnia gravis leben, nicht so simpel, sondern sehr kräftezehrend sind.  

Foto einer Frau, die eine VR-Brille trägt.

„Vielen Dank für die Erfahrung! Wahnsinnig spannend, aufschlussreich und erdend. Selber eine Julia in her mid 30s, bin ich dankbar für meine Gesundheit und beeindruckt von Patient:innen, die mit der Erkrankung leben!“

Julia Schenk, Communications Lead

Der Rare Disease Day war ein bunter und ereignisreicher Tag für uns bei UCB. Ein Tag, der uns die Wichtigkeit unserer Arbeit aufzeigt. Ein Tag, der uns motiviert, weiterhin täglich unser Bestes zu geben. Ein Tag, der uns gezeigt hat, dass hinter jeder Erkrankung ein Mensch steht. Ein Tag für die Menschen, die mit seltenen Erkrankungen leben.

Referenzen:

1. Nguengang Wakap S et al. Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. Eur J Hum Genet. 2020 Feb;28(2):165-173.

2. Haendel M et al. How many rare diseases are there? Nat Rev Drug Discov. 2020 February ; 19(2): 77–78. doi:10.1038/d41573-019-00180-y

DE-DA-2400109. Letzte Aktualisierung im März 2024.

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