colourUp4RARE fordert verlässliche Rahmenbedingungen für eine bessere Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen Berlin, 18.02.2026. Anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen weist die Initiative colourUp4RARE, getragen von zwölf Gesundheitsunternehmen sowie Partnern aus Medien und Zivilgesellschaft, auf die anhaltenden Herausforderungen in der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland hin. Lange Diagnosewege1, begrenzte Behandlungsoptionen2 und eine häufig unzureichend koordinierte Versorgung prägen den Alltag vieler der rund vier Millionen Betroffenen in Deutschland3.Vor diesem Hintergrund fordert colourUp4RARE verlässliche regulatorische und wirtschaftliche Rahmenbedingungen, um Forschung, Innovation, den Zugang zu neuen Therapieoptionen sowie eine koordinierte Versorgung nachhaltig zu stärken. Trotz der hohen Zahl an Betroffenen bleiben Diagnose und Versorgung vielfach unzureichend: Im Durchschnitt vergehen fast fünf Jahre bis zur korrekten Diagnose1, viele der Patient:innen werden zunächst falsch diagnostiziert und nicht an spezialisierte Zentren überwiesen4. Zudem gibt es für mehr als 90 % der Seltenen Erkrankungen bislang keine zugelassene Behandlungsoption.2 Neue, innovative Therapien werden daher dringend benötigt.2 Die Folgen betreffen nicht nur die Patient:innen und ihre Angehörigen5, sondern auch das Gesundheitssystem insgesamt.Seltene Erkrankungen stellen besondere Anforderungen an Forschung und Versorgung: Kleine Patient:innengruppen, komplexe Krankheitsbilder und eine häufig begrenzte Evidenz erschweren die Entwicklung neuer Diagnose- und Therapieoptionen. Forschung und Entwicklung sind entsprechend langwierig und komplex.6 Medizinischer Fortschritt entsteht jedoch nur dort, wo Forschung und Entwicklung langfristig planbar ist und Innovationen verlässlich in die Versorgung gelangen. Dafür braucht es Rahmenbedingungen, die Innovationen fördern, Investitionen am Standort Deutschland stärken und den Zugang zu neuen Diagnose- und Therapieoptionen verlässlich sichern.Vor diesem Hintergrund engagiert sich die Initiative colourUp4RARE für mehr Bewusstsein und konkrete Verbesserungen in der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen – in der Gesellschaft, in der Gesundheitsversorgung und in der Politik.Kernelement von colourUp4RARE ist die Zebra-Mitmach-Challenge. Die Initiative nutzt das Zebra – das internationale Symbol für Seltene Erkrankungen – um Aufmerksamkeit zu schaffen und Wissen zu vermitteln, digital wie auch bei öffentlichen Live-Aktionen.Im Rahmen des Tags der Seltenen Erkrankungen finden erstmals mehrere öffentliche Zebra-Live-Events in Deutschland sowie in der Schweiz statt, unter anderem am 26. Februar in Berlin (Café Bistro Marie am Bundestag), am 28. Februar in Hamburg (Westfield Center), München (Rotkreuzplatz und Deutsches Museum), Köln (Rheincenter) sowie am 5. März in Bern (Bundesplatz) und am 13. Juni im Ravensburger Spieleland (Meckenbeuren). Begleitend startet am 21. Februar die digitale Zebra-Challenge: Ein Online-Spiel vermittelt spielerisch Wissen zu Seltenen Erkrankungen und ist mit einem Gesamtscore verknüpft, der bis zum 7. März erfasst wird. Mit dem Erreichen von 100.000 Spielescores ist eine Spende zur Unterstützung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbunden. Weitere Informationen unter: www.colourup4rare.com Über colourUp4RARE colourUp4RARE ist eine indikationsunabhängige Initiative in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Getragen wird sie von den Partnern Alexion, Amgen, Avanzanite, Chiesi, CSL, Daiichi Sankyo, FUNKE, Ipsen, Novartis, Novo Nordisk, Servier, Takeda und UCB, unterstützt von TV-Wartezimmer und dem Spielehersteller Ravensburger. colourUp4RARE setzt sich für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, ihre Familien sowie für die Arbeit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., der Care-for-Rare Foundation, der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung, Pro Rare Austria und ProRaris Schweiz ein. Medienkontakt Sabine Wilhelm, im Namen von colourUp4RAREE-Mail: colourUp4RARE@schalk-and-friends.de Referenzen EURORDIS.org. Zugriff am 08.01.2026EURORDIS.org. Mehr verfügbare, zugängliche und bezahlbare Behandlungsmöglichkeiten. Zugriff am 08.01.2026Achse-online.de. Zugriff am 13.01.2026EURORDIS. The Rare Barometer survey on the diagnostic odyssey. Paris. 2022. Zugriff am 08.01.2026Courbier S. et al., Juggling care and daily life: the balancing act of the rare disease community. 2017. Zugriff am 08.01.2026Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie (BPI). Pharma in Deutschland – Forschung fördern – Produktion stärken. 2021. S.2ff. Zugriff am 08.01.2026 Hier finden Sie die Pressemitteilung als Pdf DE-DA-2600025. Letzte Aktualisierung im Februar 2026.
