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colourUp4RARE - Wir bekennen Farbe zu mehr Forschung für seltene Erkrankungen

 

Warum ein Zebra?

«Denkt an das Ausgefallene, an das Zebra», Symbolbild für die seltenen Erkrankungen

«Wenn du Hufgetrappel hörst, denk’ an Pferde und nicht an Zebras», so lautet ein bis heute vielerorts verbreiteter Medizinerlehrsatz, der deutlich machen soll, dass häufige Krankheiten wahrscheinlicher sind als seltene, auch wenn die Symptome einer Patientin oder eines Patienten zu beidem passen würden. Doch so «selten» sind die Seltenen nicht. Weltweit leben 400 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung,1 4 Millionen allein in Deutschland2 – fast so viele wie Deutschlands größte Stadt Berlin Einwohner:innen hat.3 Das Zebra ist zum internationalen Symboltier für die seltenen Erkrankungen geworden und soll mit colourUp4RARE die Seltenen in den Fokus rücken.
 

zebra

colourUp4RARE

Für mehr Forschung, Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten und eine gesicherte Versorgung

Seltene Erkrankungen sind nicht so selten, wie viele denken: Vier Millionen Menschen leben in Deutschland mit seltenen Erkrankungen2; die Hälfte davon sind Kinder.1 Für mehr als 90 % der bekannten seltenen Erkrankungen gibt es keine Behandlungsmöglichkeit.4,5 

Mehr Informationen zu seltenen Erkrankungen

Tag der Seltenen Erkrankungen

Rare Disease Day 

Der #RareDiseaseDay ist ein von EURORDIS initiierter internationaler Aktionstag, um für Menschen mit seltenen Erkrankungen Aufmerksamkeit zu schaffen. In Deutschland koordiniert und bewirbt die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. diesen Tag.

Auch in diesem Jahr hat EURORDIS wieder die «Global Chain Of Lights» ausgerufen, bei dem Gebäude in den Farben des Rare Disease Days erstrahlen und so Aufmerksamkeit schaffen. 
 

Weitere Informationen zu Aktionen
rarediseaseday

Referenzen:

  • Global Genes. About us. https://globalgenes.org/about-us/. Zuletzt geöffnet im Februar 2023.

  • Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3_Downloads/N/NAMSE/Nationaler_Aktionsplan_fuer_Menschen_mit_Seltenen_Erkrankungen_-_Handlungsfelder__Empfehlungen_und_Massnahmenvorschlaege.pdf. Zuletzt geöffnet im Februar 2023.

  • Amt für Statistik Berlin-Brandenburg. https://www.statistik-berlin-brandenburg.de/a-i-5-hj. Zuletzt geöffnet im Februar 2023.

  • The Power of Being Counted - RARE-X. https://rare-x.org/wp-content/uploads/2022/05/be-counted-052722-WEB.pdf. Zuletzt geöffnet im Februar 2023.

  • European Commission, Inception Impact Assessment, ARES (2020) 7081640. https://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/?uri=PI_COM:Ares(2020)7081640. Zuletzt geöffnet im Februar 2023.
     

DE-N-OT--2300003

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