Seltene Erkrankungen sind nicht so selten, wie viele denken: 400 Millionen Menschen¹ auf der Welt leben mit einer der mehr als 7.000 seltenen Erkrankungen.² Das sind etwa 5 % der gesamten Weltbevölkerung. Davon leben ca. 4 Millionen Menschen in Deutschland.³

Wir, die Initiator:innen von colourUp4RARE, haben unsere gemeinsame Kampagne colourUp4RARE im Jahr 2023 gestartet, um Menschen mit seltenen Erkrankungen, deren Familien sowie die Arbeit der Patientenorganisationen zu unterstützen. 

Es geht darum, die medizinische Versorgung zu verbessern, indem wir insbesondere den anhaltenden Bedarf an Diagnose- und Therapieoptionen aufzeigen und uns für verbesserte Rahmenbedingungen für Forschung und Entwicklung einsetzen. 

Das Ziel: Möglichst viele Mitspielende zu gewinnen, um Menschen mit seltenen Erkrankungen in Gesellschaft, Medizin und Politik sichtbar zu machen! 

colourUp4RARE, eine gemeinsame Initiative von zehn Unternehmen, unterstützt Menschen mit seltenen Erkrankungen und die Arbeit der nationalen und internationalen Patientenorganisationen mit Fokus auf seltene Erkrankungen. Die Initiative hat das Ziel, über seltene Erkrankungen aufzuklären und mehr Aufmerksamkeit für Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Bedürfnisse zu erreichen.

Durch die Initiative soll mehr Bewusstsein geschaffen werden, für den Bedarf an neuen Diagnose- und Behandlungsoptionen, für verbesserte Rahmenbedingungen für Forschung und Entwicklung sowie für eine optimierte Versorgung.

colourUp4RARE unterstützt die Arbeit von:

Partner von colourUp4RARE sind:

DE-DA-2500060. Letzte Aktualisierung im Februar 2025.