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colourUp4RARE - Für bessere Rahmenbedingung zur Forschung und Entwicklung neuer Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten und eine optimierte Versorgung

Seltene Erkrankungen sind nicht so selten, wie viele denken: 400 Millionen Menschen auf der Welt leben mit einer der ca. 7.000 seltenen Erkrankungen.1,2 4,8 Jahre warten sie im Durchschnitt auf die richtige Diagnose3, um dann zu erfahren, dass es für mehr als 90 Prozent der bekannten seltenen Erkrankungen keine zugelassene Behandlung gibt.4


Am 29. Februar, dem „Tag der seltenen Erkrankungen“, der auch Rare Disease Day genannt wird, wollen wir mit «colourUp4RARE» Aufmerksamkeit und Sichtbarkeit für alle Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Familien schaffen: Wir laden alle ein, unsere digitale Zebraherde – Symbol für seltene Erkrankungen – auszumalen und damit «Farbe zu bekennen» für die Betroffenen.

Tag der Seltenen Erkrankungen

Der Rare Disease Day ist ein internationaler Aktionstag, um auf Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Er wurde 2008 von EURORDIS – Rare Disease Europe, der europäischen Allianz nationaler Patientenorganisationen, initiiert.5


Der Tag der seltenen Erkrankungen findet immer am letzten Tag im Februar statt, der alle vier Jahre der «seltenste» Tag des Jahres ist.

Logo Rare Disease Day
zebra ausmalen

Warum ein Zebra?

«Wenn du Hufgetrappel hörst, denk’ an Pferde und nicht an Zebras», so lautet ein häufig zitierter Lehrsatz aus der Medizin, der in den 1940er Jahren von Dr. Theodore E. Woodward, Maryland Universität in Baltimore, USA geprägt wurde. Damit soll deutlich gemacht werden, dass häufige Krankheiten wahrscheinlicher sind als seltene, auch wenn die Symptome einer Patientin bzw. eines Patienten auf beide passen würden. 


Über 70 Jahre später ist das Zebra international zum Symbol für seltene Erkrankungen geworden, und weil seltene Erkrankungen gar nicht so selten sind – immerhin sind etwa 400 Millionen Menschen auf der Welt betroffen1 – drehen wir den Lehrsatz zum Tag der seltenen Erkrankungen um und rücken sie mit «colourUp4RARE» und unserer Zebra-Mitmal-Challenge in den Fokus.  

Partner

Die beteiligten Firmen wollen mit colourUp4RARE die Aktivitäten zum Rare Disease Day, der 2008 von EURORDIS – Rare Disease Europe initiiert wurde5, unterstützen und gemeinsam den Menschen mit seltenen Erkrankungen mehr Aufmerksamkeit schenken. Gleichzeitig soll das Bewusstsein für verbesserte Rahmenbedingungen zur Forschung und Entwicklung neuer Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten und für eine optimierte Versorgung erhöht werden. Damit für Menschen mit einer seltenen Erkrankung eine verbesserte Lebensqualität möglich wird. 

Die Marke CreArt von Ravensburger, die großen und kleinen Hobbymaler:innen seit vielen Jahren als „Malen nach Zahlen” bekannt ist, war Inspiration zur Mitmach-Aktion colourUp4RARE. 


Wir freuen uns, dass wir 2024 gemeinsam mit unseren Partnern von colourUp4RARE zahlreiche Patientenorganisationen für die Kampagne gewinnen konnten:

  • Dänemark: Sjaeldne Diagnoser
  • Deutschland: ACHSE & Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
  • Finnland: HARSO
  • Island: Einstok Börn
  • Kanada: CORD
  • Niederlande: Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties betrokken bij Erfelijkheidsvraagstukken (VSOP)
  • Norwegen: Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) 
  • Österreich: Pro Rare 
  • Schweden: Sällsynta Diagnoser
  • Schweiz: ProRaris

 

Partner von colourUp4RARE 2024 sind:
Alexion, Chiesi, Janssen-Cilag, Novartis, Takeda, UCB und Ravensburger

 

Referenzen

1. Nguengang Wakap, S., Lambert, D.M., Olry, A., Rodwell, C., Gueydan, C., Lanneau, V., Murphy, D., Le Cam, Y. and Rath, A. (2019). Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. European Journal of Human Genetics, [online] 28. doi: 10.1038/s41431-019-0508-0

2. Haendel, M., Vasilevsky, N., Unni, D., Bologa, C., Harris, N., Rehm, H., Hamosh, A., Baynam, G., Groza, T., McMurry, J., Dawkins, H., Rath, A., Thaxon, C., Bocci, G., Joachimiak, M.P., Köhler, S., Robinson, P.N., Mungall, C. and Oprea, T.I. (2020). How many rare diseases are there? Nature Reviews Drug Discovery, [online] 19(2), pp.77–78. doi: 10.1038/d41573-019-00180-y

3. Global Genes. (n.d.). RARE Disease Facts. [online] Abrufbar unter: https://globalgenes.org/rare-disease-facts/. (Letzter Zugriff: Februar 2024)

4. RARE X (n.d.). The power of being counted. [online] Abrufbar unter: https://rare-x.org/wp-content/uploads/2022/05/be-counted-052722-WEB.pdf. (Letzter Zugriff: Februar 2024)

5. EURORDIS. (n.d.). Our History. [online] Abrufbar unter: https://www.eurordis.org/who-we-are/our-history/. (Letzter Zugriff: Februar 2024)

DE-DA-2400066. Letzte Aktualisierung im Februar 2024.

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