Plötzlicher unerwarteter Tod bei Epilepsie (SUDEP) - unser Engagement zur Unterstützung von Familien und Patient:innen

Autorin: Judith Luker, Head of Patient Engagement, Epilepsy und Rare Syndromes (Europe), UCB

SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy - Plötzlicher unerwarteter Tod bei Epilepsie) bezeichnet den unerwarteten Tod einer ansonsten gesunden Person, die mit Epilepsie lebt.¹ Dies ist ist eine der Hauptursachen für epilepsiebedingte Todesfälle.² Der von der Wohltätigkeitsorganisation SUDEP Action im Jahr 2014 ins Leben gerufene SUDEP-Aktionstag, der jedes Jahr im Oktober stattfindet, spielt eine entscheidende Rolle bei der Sensibilisierung für diese stille, aber tödliche Folge von Epilepsie und bringt Organisationen weltweit zusammen, um das Bewusstsein für SUDEP zu schärfen und Menschen, die mit Epilepsie leben, zu stärken.

Zwar kennt niemand die genauen Mechanismen, die zum Auftreten von SUDEP führen,¹ doch gibt es bestimmte Faktoren, die das Risiko des Auftretens erhöhen.³ Die Forschung hat gezeigt, dass die Kontrolle von Anfällen das Risiko von SUDEP verringern kann.⁴

Obwohl im vergangenen Jahr bedeutende Fortschritte beim Verständnis der SUDEP-Mechanismen und bei der Untersuchung zahlreicher potenzieller Biomarker erzielt wurden, fehlen uns noch immer zuverlässige Prädiktoren für SUDEP, die über die bekannten klinischen Risikofaktoren hinausgehen.⁵ Für Patient:innen und Familien ist SUDEP ein unvorstellbarer Aspekt des Lebens mit Epilepsie und deshalb möchten wir bei UCB die Patient:innengemeinschaft bei SUDEP-bezogenen Themen auf jede erdenkliche Weise unterstützen. Wir investieren in die SUDEP-Forschung und arbeiten daran, einen weiteren Beitrag zur veröffentlichten Literatur in diesem Bereich zu leisten. Wir arbeiten auch mit anderen Organisationen an Projekten zusammen, die für SUDEP relevant sind. Unsere Zusammenarbeit mit Neurava, einem Start-up-Unternehmen für medizinische Geräte, ist ein gutes Beispiel dafür. Neurava arbeitet daran, die Entdeckung eines potenziellen Wirkmechanismus für SUDEP in ein neuartiges intelligentes, tragbares Gerät umzusetzen. Das Gerät ist in der Lage, Krampfanfälle und ein drohendes SUDEP-Risiko zu erkennen und davor zu warnen - ein Gerät, welches das Potenzial hat, Leben zu retten und dessen Entwicklung wir mit Stolz unterstützen dürfen.

In einer weiteren aktuellen Zusammenarbeit nahm UCB zusammen mit 20 anderen Organisationen an einer beratenden Arbeitsgruppe mit der Child Neurology Foundation in den USA an ihrem klinischen Toolkit zur Prävention von epilepsiebedingten Todesfällen (Clinical Toolkit for Preventing Epilepsy Deaths) teil. Dieses Toolkit enthält Ressourcen, die das Bewusstsein für potenzielle Todesursachen bei Menschen, die mit Epilepsie leben, schärfen und den Betroffenen helfen sollen, vorbeugende Maßnahmen zur Risikominderung zu ergreifen. Es ist bekannt, dass viele Todesfälle durch Epilepsie verhindert werden könnten und dass viele Menschen, die mit Epilepsie leben und ihre Familien immer noch nicht über wichtige Risiken aufgeklärt werden, damit sie fundierte Entscheidungen über ihre Behandlung, Pflege und ihren Lebensstil treffen können. Ziel des Toolkits ist es, Patient:innen und Angehörige der Gesundheitsberufe über Epilepsie aufzuklären und Risikofaktoren für die Epilepsie-Sterblichkeit anzusprechen. Auf der Website des Toolkits Preventing Epilepsy Deaths findet die Ärzteschaft Materialien, die sie dabei unterstützen, mit ihren Patient:innen über Präventionsmaßnahmen zu sprechen.  

Der diesjährige SUDEP-Aktionstag steht unter dem Motto #MySafetyMatters und verdeutlicht, wie wichtig es ist, dass die Epilepsiegemeinschaft Maßnahmen ergreift, um Menschen mit Epilepsie ein möglichst sicheres Leben zu ermöglichen. Die Stimme der Patient:innen an die erste Stelle zu setzen, ist ein wichtiger Teil der Arbeit bei UCB und ein zentraler Bestandteil meiner Rolle. Die enge Zusammenarbeit mit Patient:innen und Patient:innenorganisationen, um zu verstehen, wie das Gespräch über SUDEP verlaufen sollte, hat mein Verständnis für dieses unglaublich wichtige und sensible Thema vertieft. Bei UCB haben wir die Verantwortung, so viel wie möglich zu tun, um die Diskussion über SUDEP-Forschung, Präventivmedizin und die Bedürfnisse von Familien voranzutreiben.

Referenzen

1. Cure Epilepsy. What is SUDEP? https://www.cureepilepsy.org/signature_programs/sudep-sudden-unexpected-death-in-epilepsy-overview/, letzter Zugriff: Oktober 2023.

2. Buchanan GF, Maciel ATN, Summerfield MJ. Sudden unexpected death in epilepsy. Curr Opin Neurol. 2023;36(2):102-09. 

3. https://stopsudep.de/praevention/, letzter Zugriff: Oktober 2023.

4. 5 Things You Should Know About SUDEP. https://www.cdc.gov/epilepsy/communications/features/sudep.htm, letzter Zugriff: Oktober 2023.

5. Ryvlin P, Rheims S, Lhatoo SD. Risks and predictive biomarkers of Sudden Expected Death in Epilepsy. Curr Opin Neurol. 2019;32(2): 205–212.

6. Thurman, DJ, Logroscino, G, Beghi E, et al. The burden of premature mortality of epilepsy in high-income countries: A systematic review from the Mortality Task Force of the International League Against Epilepsy. Epilepsia. 2017;58:17-26.

DE-DA-2300139. Letzte Aktualisierung im Oktober 2023.