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Meine To-Do Liste für den Myasthenia Gravis Awareness Month 2023
Dr. Anna Gail
Head of Rare Diseases Germany
Unsere Kollegin Dr. Anna Gail erzählt, wie der Myasthenia Gravis Awareness Month ihre Juni-Pläne verändert hat und wie sie dem Slogan „Turn Awareness into Action“ gerecht werden möchte!
Seit meiner Kindheit ist der Juni ein besonderer Monat: der Sommer zieht ein, lange Wochenenden durch Feiertage, seit einigen Jahren sind es die Stauden in meinem Mini-Garten, die mich dann besonders begeistern. Seit ich bei UCB den Bereich der seltenen Erkrankungen verantworte, steht der Juni für mich vor allem im Zeichen der Menschen, die mit Myasthenia gravis (MG) leben.
Im Rahmen des Myasthenia Gravis Awareness Month ergreift die MG-Gemeinschaft Jahr für Jahr Maßnahmen, um Bewusstsein für diese seltene Erkrankung zu schaffen und sicherzustellen, dass die Herausforderungen verstanden werden, denen sich Patient:innen und ihre Angehörigen tagtäglich gegenübersehen. In diesem Jahr steht der Awareness-Monat unter dem Slogan „Turn Awareness into Action!“ – übersetzt: Bewusstsein in Handeln verwandeln!
Statt also – wie in vielen Jahren zuvor – meine Urlaubsplanung zu konkretisieren und neue Stauden zu pflanzen, habe ich die ersten Tage des Junis ganz bewusst dazu genutzt mich zu fragen, wie ich in meiner täglichen Arbeit Bewusstsein in Handeln verwandeln kann. Entstanden ist eine ganze Reihe an Aktionen des wunderbaren Teams, mit dem ich arbeite und von denen ich gerne drei teilen möchte:
Die Lebensrealität von Patient:innen in den Fokus stellen! Als internationales, biopharmazeutisches Unternehmen haben wir das Privileg, über starke externe und interne Kommunikationskanäle zu verfügen, auf denen wir viele Menschen erreichen können. Während des Myasthenia Gravis Awareness Month und darüber hinaus werden wir uns dafür einsetzen, dass wir immer wieder Menschen, die mit MG leben, diese Kanäle zur Verfügung stellen, damit sie ihre Lebensrealität teilen können und noch mehr Sichtbarkeit erhalten.
Ärzt:innen auf neue Therapieoptionen aufmerksam machen! In der Behandlung der Myasthenia gravis tut sich in Deutschland aktuell Vieles: Neue Behandlungsleitlinien wurden erst im Februar veröffentlicht, die das Leben von Menschen, die mit MG leben, entscheidend verändern könnten. Damit Patient:innen letztendlich von diesen Entwicklungen profitieren, informieren wir die sie behandelnden Fachärzt:Innen. Gemeinsam mit meinem Team möchte ich dazu beitragen, dass Ärzt:innen in Deutschland stets auf dem aktuellsten Stand der Behandlung von Myasthenia gravis sind.
Auf Herausforderungen in der Versorgung hinweisen! Die Zahlen sind immer noch erschreckend: Im Schnitt warten Menschen, die mit seltenen Erkrankungen leben, sieben Jahre auf eine korrekte Diagnose.1 Menschen, die mit Myasthenia gravis leben, suchen auf ihrem Behandlungsweg bis zu 14 verschiedene Fachärzt:innen auf.2 Wir möchten den Myasthenia Gravis Awareness Month als Anlass nehmen, uns mit UCB noch stärker in die gesundheitspolitische Diskussion einzubringen und Lösungsmöglichkeiten aufzuzeigen, wie wir diese Herausforderungen gemeinsam angehen können.
Über Myasthenia gravis
Myasthenia gravis (MG) ist eine chronische, autoimmune, neuromuskuläre Erkrankung3, bei der das körpereigene Immunsystem fälschlicherweise die Verbindung zwischen Nerven und Muskeln angreift.4 Kennzeichen der Myasthenia gravis ist eine Muskelschwäche, die sich in Phasen der Aktivität verschlechtert und in Phasen der Ruhe verbessert.3 Man unterscheidet zwei Formen: die okuläre MG und die generalisierte MG. Die generalisierte MG ist mit 85% die häufigste Form und verursacht eine Schwäche in vielen Muskelgruppen.
Referenzen
[1] WELT. Hier gibt es Hilfe, wenn der Arzt nicht mehr weiter weiß. https://www.welt.de/gesundheit/article152503776/Hier-gibt-es-Hilfe-wenn-der-Arzt-nicht-weiter-weiss.html. (Letzter Zugriff: 31.05.2023)
[2] UCB. The MG Patient Experience, 2021. S. 7f.
[3] National Institute of Neurological Disorders and Stroke. https://www.ninds.nih.gov/health-information/disorders/myasthenia-gravis. (Letzter Zugriff: 30.05.2023)
[4] Myasthenia Gravis Foundation of America. Myasthenia gravis infographic. https://myasthenia.org/Portals/0/MG%20Infographic%20Final.pdf. (Letzter Zugriff: 26.05.2023)
[5] Health Union. Symptoms of Generalized Myasthenia Gravis. https://myasthenia-gravis.com/generalized. (Letzter Zugriff: 31.05.2023)
DE-N-OT--2300022
Letzte Aktualisierung: 13.06.2023